Lekarstwa nie ma. Potrzebny jest dom

Kiedy pytam rodziców, czego najbardziej się obawiają, mówią: braku szacunku dla swoich dorosłych dzieci. I niezrozumienia.

Zrozumieć nie jest łatwo. Artur (30 lat) mówi językiem zrozumiałym tylko dla osób, które stale z nim przebywają, natomiast, według mamy, wszystko rozumie. Bardzo lubi codzienne zajęcia w Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem. Podczas spaceru nie może opanować przymusu dotykania mijanych przedmiotów - słupków, ogrodzeń. Przez ulicę przechodzi tylko w znanych sobie miejscach oraz według swojego planu i potrafi być w tym uparty. Przerażają go małe, ruchliwe psy - blednie, oblewa się potem, przeraźliwie krzyczy.

Antoni (lat 31) mówi i czyta. On również w sposób nieprzewidywalny reaguje na bodźce. Potrafi wpaść w panikę na widok psa i rzucić się do ucieczki. Biegnie w sobie tylko znanym kierunku, trudno go dogonić. Może też zacząć krzyczeć, gdy go coś przestraszy. Czasami „zawiesza” się na różnych czynnościach, wielokrotnie je powtarzając. Lubi jeździć na rowerze i grać na saksofonie. Uspokaja go oglądanie filmów dla dzieci z serii „Przygody Mikołajka”.

Krzysztof, 25 lat, nie mówi, ale jest bardzo samodzielny. Musi wiedzieć, co go czeka, źle toleruje jakiekolwiek zmiany. Najlepiej czuje się codziennie w tej samej bluzie i spodniach, pranych w nocy i wysuszonych do rana. Kiedy matka próbuje przełamać schemat i zmienia Krzyśkowi ubiór, ten drze i wyrzuca to, co ubrał dnia poprzedniego. Krzysztof potrafi także podejść do gościa i wypić jego herbatę lub podczas wizyty w obcym domu wygarnąć z szafek rzeczy. Z drugiej strony jednak, umie pokonywać lęki. Choć boi się wody, przed dwoma laty sam wszedł do jeziora.

Justyna, 31 lat, jest osobą mówiącą, nie do końca samodzielną. Nie lubi zmian, tak jak jej koledzy. Ten sam pokój od urodzenia, te same gry i zabawy. Justyna potrzebuje pomocy przy czesaniu i ubieraniu, bo nie odróżnia przodu od tyłu bluzki. Za to mogłaby pracować w Instytucie Meteorologii i Gospodarki Wodnej. To żywy barometr - choć na niebie świeci słońce i nie ma ani jednej chmurki, ona pięć godzin przed nadejściem burzy lub deszczu zaczyna chodzić od okna do okna. A bliscy wiedzą, że na spacer trzeba zabrać parasol.

Rodzice mówią o nich, że przypominają kosmitów. Tak jak przybysze z innej planety nie rozumieją, jakie zasady i normy rządzą naszym światem. Mają problem z nawiązywaniem kontaktów międzyludzkich, zachowują się tak, jakby nie zależało im na obecności bliskich, nie potrafią skupić uwagi na drugiej osobie. I do końca nie wiadomo, z jakiej części galaktyki przylecieli. Naukowcy do dziś dyskutują na temat przyczyn autyzmu, wskazując m.in. na geny, zanieczyszczenie środowiska, leki zażywane w ciąży przez matkę lub wiek rodziców.

Tak czy inaczej, „kosmici” coraz częściej nawiedzają Ziemię. Już teraz ocenia się, że na sto urodzeń jedno dziecko (częściej są to chłopcy) przychodzi na świat z autyzmem. Zaburzeniem rozwojowym, na które nie ma lekarstwa i które nawet mimo terapii pozwalającej na przezwyciężanie wielu ograniczeń będzie towarzyszyć im do końca życia.

Póki starczy sił

Od początku toczy się walka o aklimatyzację przybyszy. Rodzice szukają wsparcia na forach internetowych, liczą na cudowne skutki diety bezglutenowej i podawanie witamin z grupy B.

Nasi bohaterowie swoją edukację odbywali w Specjalnym Ośrodku Rewalidacyjno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku, gdzie dzięki indywidualnym, bardzo dobrym nauczycielom przezwyciężyli część problemów wynikających z autyzmu i wiele się nauczyli. Ich programy, oparte na terapii behawioralnej, dotyczyły głównie rozwijania umiejętności komunikacji i samoobsługi oraz umiejętności społecznych. Po wejściu w dorosłość trafili do centrów aktywizacji zawodowej i społecznej dla dorosłych osób z autyzmem (prowadzonych w Gdyni i w Gdańsku przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym), gdzie nadal rozwijają umiejętności i uczą się wykonywania prostych prac. Jednak takich placówek jest bardzo niewiele, dlatego większość dorosłych osób z autyzmem po zakończonej edukacji pozostaje w domu bez pomocy. Dzieje się tak, pomimo że większość takich osób (u których często zaburzeniu rozwojowemu towarzyszy niepełnosprawność intelektualna) potrzebuje do końca życia fachowego wsparcia. Zwłaszcza że wraz z wiekiem objawy autyzmu mogą się nasilać.

Póki żyją rodzice (w większości matki), póki mają siły i zdrowie - dorosły autystyk przebywa we w miarę bezpiecznym świecie swojego domu, pokoju, codziennych rytuałów. Jednak biologia jest bezlitosna.

- Po śmierci rodziców osoby z autyzmem trafiają do nieprzystosowanych dla nich dużych domów pomocy społecznej, gdzie mieszkają w kilkuosobowych pokojach, nie mają prywatnej przestrzeni, nie są traktowani indywidualnie i nie mają terapii, która jest im niezbędna. Często ich stan pogarsza się dramatycznie i wtedy na wiele miesięcy trafiają do szpitali psychiatrycznych, w których dostają duże dawki leków psychotropowych, a w przypadku pobudzenia czy agresji są przywiązywani pasami do łóżek - mówi Małgorzata Rybicka. - To dla nich niezrozumiały i niezawiniony koszmar, do którego by nie dochodziło, gdyby mieli odpowiednie warunki do życia w małych specjalistycznych domach - wspólnotach domowych.

Pomnik dla Arama
Z daleka dom wygląda jak rozległy szlachecki dwór. Ganek ze szklanymi drzwiami, w środku korytarze i pokoje pomalowane na uspokajający, gołębi kolor. Pokoje z łazienkami przystosowanymi dla osób niepełnosprawnych, zaprojektowane tak, by w razie ataku agresji trudno było cokolwiek zniszczyć. Przed budynkiem trwają prace ziemne, w środku ekipy zaczynają kłaść już na specjalnej izolacji wygłuszającej panele podłogowe. Przestronnie, jasno. Wspólna jadalnia z otwartą kuchnią, miejsce spotkań, codziennych zajęć, wypoczynku. Pokoje dla gości i terapeutów. Na piętrze powstaną siłownia i sauna, w pomieszczeniu pod skośnym dachem będzie się mieścić sala konferencyjna.

Na otrzymanej w użytkowanie na 50 lat od miasta działce przy ul. Malczewskiego w Gdańsku powoli dobiega końca budowa Wspólnoty Domowej dla Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego. Działacza opozycji niepodległościowej, pomysłodawcy i wykonawcy (wraz z Maciejem Grzywaczewskim) tablicy z 21 postulatami, które zawisły na bramie stoczni w sierpniu 1980 roku. Pomorskiego posła na Sejm, działającego na rzecz osób z autyzmem, który wraz z 95 innymi osobami zginął w katastrofie prezydenckiego tupolewa. Ojca autystycznego syna, Antoniego.

- W różny sposób można uczcić tych, którzy zginęli wskutek katastrofy - mówi Małgorzata Rybicka, wdowa po Aramie. - Pomnikami, pochodami, sztandarami. Szanuję to, choć osobiście jestem przekonana do idei żywego pomnika, którym będzie pierwszy w Polsce północnej miejski dom stałego zamieszkania osób z autyzmem.

Zachodni standard

Takie domy, uwzględniające specyficzne potrzeby mieszkańców, będących pod opieką terapeutów i pedagogów, to w wielu krajach Unii Europejskiej i w USA standard. U nas to nowatorski projekt, jedyny w Polsce północnej, realizowany przez Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym dzięki pomocy wielu firm i osób oraz budżetu państwa. Do tej pory udało się zebrać 4 mln zł. Na wyposażenie pokoi i łazienek oraz budowę drogi dojazdowej oraz parkingu brakuje jeszcze pół miliona złotych.

Małgorzata Rybicka chciałaby, żeby gdańska Wspólnota Domowa dla Dorosłych Osób z Autyzmem stała się modelową formą mieszkalnictwa dla tej grupy niepełnosprawnych. W małym, specjalistycznym domu pomocy zamieszka 12 mieszkańców: kobiet i mężczyzn. Dla nich nie będzie to instytucja. Latem zostaną rozpoczęte tzw. treningi mieszkalnictwa. Może nie być to łatwe - osoby autystyczne przeważnie nie lubią zmian, preferując niezmienność otoczenia. Dlatego też przyszli lokatorzy początkowo zamieszkają we wspólnocie na kilka dni w miesiącu, by się uczyć życia poza domem rodzinnym. Wraz z terapeutami będą gotować, prać, sprzątać, uprawiać ogród i oczywiście korzystać z terapii, rozwijając swoje zainteresowania. By zrozumieli, że to ich nowy dom. Od początku przyszłego roku stopniowo zaczną się wprowadzać na stałe.

Luka w systemie

W Polsce nie ma państwowego programu pomocy dorosłym osobom z autyzmem. Program mógł powstać podczas poprzedniej kadencji Sejmu. Małgorzata Rybicka, jako przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, została zaproszona do prac zespołu ekspertów przy Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej. Zespół pracował nad zmianami prawnymi, które miały pomóc w tworzeniu placówek, gdzie mogliby zamieszkać dorośli z autyzmem. Niestety, wraz z końcem kadencji prace przerwano. Do tej pory nie zostały wznowione.

Żal słychać w głosie Wiolety Umławskiej, wiceprzewodniczącej Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym (mamy Krzysztofa), gdy mówi, że działania państwa wobec osób niepełnosprawnych zakładają jedynie osiągnięcie przez nie maksymalnej samodzielności. Ci, którzy pozostali niesamodzielni, ciągle są poza obszarem zainteresowania. A oni przecież żyją wśród nas.

- Justyna korzysta z terapii już 26 rok i widać efekty - dodaje Aleksandra Rudnicka. - Codziennie jeździ do Centrum Aktywizacji Zawodowej, w domu sama sobie organizuje czas. Lubi grać w różne gry, ze mną w domino, układa puzzle. Jednak tak jak każde z naszych dzieci, nie jest samodzielna.

Łatwiej zamknąć drzwi

Rodzicom, w miarę upływu lat, zaczyna towarzyszyć obawa o nieuchronną przyszłość, w której nie będzie dobrych rozwiązań. Wszyscy związani ze Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym doskonale pamiętają tragedię sprzed kilku lat, gdy w pożarze mieszkania w Gdańsku zginęły 70-letnia matka i jej chora na autyzm 40-letnia córka. Starsza z kobiet już wcześniej skarżyła się, że zaczyna jej brakować sił... Przestrogą może być też dramat autystycznego rodzeństwa, któremu - jedno po drugim - zmarli rodzice. Trafili do placówki. Siostra już nie żyje. Z całej rodziny pozostał tylko brat.

- Dziś ma około czterdziestki - wzdycha Elżbieta Pecyna, matka Artura. - Stale jest w moich myślach. Został ciężko skrzywdzony przez los. Te nasze dzieci mają potencjał, wiele potrafią, ale potrzebna jest osoba, która pomoże, podpowie, wesprze... Dlatego kiedy patrzę na budowę domu przy ulicy Malczewskiego, czuję ogromne wzruszenie i radość, bo powstaje miejsce dla ludzi w takiej, jak ten osamotniony człowiek, sytuacji. I niezależnie od tego czy tam trafi mój Artur, powstanie domu i szansa na budowę kolejnych jest nadzieją dla nas wszystkich.

- Ta nadzieja - dodaje Elżbieta - może sprawić, że odchodzącym rodzicom łatwiej będzie zamknąć za sobą drzwi.

Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym brakuje 500 tys. zł na zakończenie budowy domu. Osoby chcące wesprzeć budowę „żywego pomnika” mogą wpłacać pieniądze na konto w NG Bank Śląski SA: 38 1050 1764 1000 0023 3040 3904 Z dopiskiem: Wspólnota Domowa. Można również wesprzeć budowę Wspólnoty Domowej przez przekazanie 1% podatku na Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym KRS 0000112634.

[email protected]