Leczenie choroby Parkinsona. Duodopa - terapia infuzyjna w leczeniu choroby Parkinsona w Gdańsku

Choć nie jest w stanie wyleczyć chorego, ani zatrzymać postępu choroby - dla ludzi, którzy od lat, w dzień i w nocy zmagają się z jej bardzo uciążliwymi objawami to ogromna nadzieja. Niedostępna do tej pory w naszym kraju jedna z dwóch terapii infuzyjnych - tzw. system duodopa - doczekała się wreszcie refundacji.

Wszystko na temat służby zdrowia na Pomorzu

Jako pierwszy ośrodek w Polsce zaczął ją stosować Szpital im. św. Wojciecha w Gdańsku-Zaspie. Na tamtejszym Oddziale Neurologii włączono już do tej terapii trzech chorych. Polega ona na podawaniu leku bezpośrednio do jelita cienkiego za pośrednictwem specjalnej pompy.

Wyniki leczenia duodopą są bardzo dobre - wszyscy chorzy odzyskali sprawność i utrzymuje się ona przez większość dnia!

Problem tylko w tym, że przyznane na ten rok środki pozwolą zastosować tę metodę tylko u 24 pacjentów w skali całej Polski. Lekarze i pacjenci z chorobą Parkinsona liczą jednak, że sukcesem zakończą się też ich starania o refundacje drugiej terapii infuzyjnej - tzw. podskórnymi wlewami apomorfiną. I że znajdą się na nie większe pieniądze. Obie te terapie dają bowiem chorym, którym nie pomagają już standardowe leki doustne - szansę na godne życie, mobilność, zdolność do wychodzenia z domu, ale także zmniejszenia groźnych dla życia upadków i złamań.

- Walka o udostępnienie tej terapii polskim pacjentom trwała blisko pięć lat - przyznaje prof. dr hab. Jarosław Sławek, ordynator Oddziału Neurologii w Szpitalu im. św. Wojciecha na gdańskiej Zaspie i jednocześnie prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. W tym czasie odbyło się wiele spotkań w Ministerstwie Zdrowia i konferencji prasowych. Lekarze, stowarzyszenia pacjentów, ambasadorowie akcji „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” - Anna Seniuk i Stanisław Sojka, występowali w tej sprawie w prasie, radiu i telewizji.

W Gdańskim Parku Naukowo-Technologicznym drukują serce w 3D

Nic to jednak nie dało. W końcu, dzięki determinacji Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona oraz wsparciu środowisk pacjentów (Fundacji choroby Parkinsona z Lublina i jej niezwykle prężnego działacza Wojciecha Machajka) udało się uzyskać refundację tej metody w tym roku. Dziesięć lat po takich krajach jak Włochy, Niemcy, ale także Czechy, Słowenia, Rumunia czy Bułgaria.

Czym jest terapia duodopa?

- Duodopa to metoda zarezerwowana dla chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona - wyjaśnia prof. Sławek. - W Polsce do niedawna dostępna była tylko forma leczenia operacyjnego za pomocą tzw. głębokiej stymulacji mózgu (DBS).

Chorzy, którzy nie przeszli kwalifikacji do tej metody (co najmniej 30 proc. pacjentów wymagających zabiegu), pozostawali z niczym, tzn. skazani byli na życie za zamkniętymi drzwiami w domu lub w domu opieki, unieruchomieni przez większą część dnia. Teraz jest dla nich jeszcze druga opcja leczenia - właśnie duodopą.

Wszystko na temat służby zdrowia na Pomorzu

- System dudopa, podobnie jak DBS i niedostępne jeszcze wlewy podskórne, to terapie objawowe - tłumaczy prof. Sławek. Ich celem jest zmniejszenie nasilenia objawów choroby - tzw. stanów off (w których człowiek nie może wykonać żadnego ruchu) oraz dyskinez (czyli ruchów mimowolnych).

Zobacz także: Pierwsze takie centrum neuroterapii w Europie

Chodzi o to, by jak najdłużej utrzymać pacjenta na tyle sprawnym, by mógł pracować zawodowo i nie zmieniać trybu życia.

Na każdym etapie choroby sposób leczenia powinien być dostosowany do aktualnego stanu pacjenta i modyfikowany odpowiednio wtedy, kiedy ten stan się zmienia.

W Gdańskim Parku Naukowo-Technologicznym drukują serce w 3D

Obecnie w medycynie używa się terminu jakość życia. Na jakość życia pacjenta składa się samodzielność w życiu codziennym, możliwość kontynuowania hobby, utrzymywanie dotychczasowych relacji rodzinnych i towarzyskich. Kryteria kwalifikacji pacjenta do duodopy w Polsce są jednak bardziej restrykcyjne niż w innych krajach Europy.

- Tam to pacjent współuczestniczy w podejmowani decyzji - czy chce operacji w obrębie mózgu, czy założenia PEG-a (zgłębnika) do jelita i zewnętrznej pompy, która podaje lek - tłumaczy prof. Sławek. - W Polsce podstawowym warunkiem kwalifikacji chorego są przeciwwskazania do zabiegu DBS, czyli głębokiej stymulacji mózgu.

Optymalny kandydat do tej terapii to pacjent z długoletnią chorobą Parkinsona, u którego wyczerpano możliwości leczenia terapią doustną (różne leki w odpowiednich dawkach) lub terapia ta była obciążona działaniami niepożądanymi. Warunkiem jest brak działania leków doustnych - przez co najmniej połowę dziennej aktywności chorego.

Zobacz także: Pierwsze takie centrum neuroterapii w Europie

W odróżnieniu od DBS można tu kwalifikować chorych, którzy mają niewielkie problemy pamięciowe, są starsi (powyżej 70 lat raczej nie zakładamy DBS) lub diagnozuje się jakieś zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego mózgowia, które mogą stwarzać problemy przy wprowadzaniu elektrod do mózgu. Duodopa (odmiana dojelitowa lewodopy, zawieszona w żelu, upakowana w magazynkach podłączanych do pompy dozującej) działa najlepiej podana nie do żołądka, ale do jelita cienkiego, gdzie normalnie ulega wchłanianiu. To wyrównuje jej poziom w surowicy i powoduje zachowanie ciągłości działania.

Wszystko na temat służby zdrowia na Pomorzu

- Dodatkowym warunkiem włączenia chorego do tej formy leczenia jest współpraca rodziny, opiekunów - zastrzega prof. Sławek. - Szkolimy chorych, ale także opiekunów w obsłudze pompy oraz pielęgnacji okolicy wejścia rurki do żołądka (PEG-a). Mamy specjalnie przeszkoloną do tego celu pielęgniarkę dr Annę Roszmann, która także bierze udział w kwalifikacjach chorych w innych ośrodkach i nadzoruje cały proces. Jest to jedyna w Polsce tej klasy specjalistka, która pracuje na stałe na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym na Wydziale Nauk o Zdrowiu.

W Gdańskim Parku Naukowo-Technologicznym drukują serce w 3D

Osoby, które opiekują się chorymi, nie powinny się jednak bać, że nie będą w stanie nauczyć się obsługi takiego urządzenia. Neurolodzy z Zaspy przekonują, że po przeszkoleniu i pierwszych tygodniach stosowania tej metody wszystkie czynności stają się rutynowe. Przykłady z innych krajów pokazują, że można się tego nauczyć.

- Duodopa jest najdroższą ze wszystkich metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, dlatego proces kwalifikacji chorych powinien być bardzo staranny - twierdzi prof. Jarosław Sławek. - Terapii podskórnych (Apomorfina) nie ma jeszcze w Polsce w formie refundacji (choć są zarejestrowane), czekamy na nie, bo to oferta jeszcze dla innych chorych - nieco młodszych, może nieco krócej chorujących.

Neurologia na gdańskiej Zaspie jest nie tylko pierwszym ośrodkiem, który rozpoczął w Polsce ten program leczenia, ale jest jednocześnie ośrodkiem referencyjnym, będzie także przygotowywał inne ośrodki do stosowania tej metody. Docelowo ma być ona dostępna również w Krakowie, Wrocławiu, Łodzi i Szczecinie.
[email protected]

Zobacz także: Pierwsze takie centrum neuroterapii w Europie