Kubuś pojedzie do kliniki w Magdeburgu, lekarze spróbują zniszczyć naczyniaka [ROZMOWA]

W zmaganiu z podstępną chorobą, którą szef kliniki chirurgii dziecięcej prof. Piotr Czauderna porównuje z rakiem, towarzyszymy Kubusiowi, kilkuletniemu chłopcu z małej miejscowości Krzyż Wielkopolski pod Poznaniem, od dwóch lat. Wtedy to, pod koniec listopada 2013 roku, przeszedł on trwającą 22 godziny operację, podczas której amputowano mu rękę wraz z obręczą barkową, obojczykiem, łopatką, mięśniami klatki piersiowej. Powodem był a olbrzymia malformacja tętniczo-żylna, która usadowiła się w tej okolicy. Lekarzom z Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży w gdańskim szpitalu Copernicus udało się wyciąć ponad 80 procent tej zmiany. Pozostałej części nie udało się usunąć. A kiedy Pan poznał Kubusia?
Gdzieś na przełomie maja i czerwca tego roku. Kubuś trafił do mnie na zabieg embolizacji, czyli zamknięcia nieprawidłowych naczyń krwionośnych, po którym prof. Piotr Czauderna miał go operować i usunąć fragmenty naczyniaka, jakie uległyby wskutek tego martwicy. Tak naprawdę zrobiłem mu wtedy tylko badanie diagnostyczne, by rozeznać się w topografii tego naczyniaka.

Czyli tych resztek, które pozostały?
Trudno to nazwać resztkami. To była ogromna masa patologicznych naczyń, olbrzymia malformacja tętniczo-żylna. Wykonałem mu tzw. zwiadowczą angiografię, by stworzyć jej mapę i doszedłem do wniosku, że tak doraźnie nie mam tu nic do zrobienia.

Co to znaczy - nic do zrobienia?
Choroba była bardzo zaawansowana. Naczyniak obejmował znaczną część klatki piersiowej, karku, penetrował do kanału kręgowego i przerastał rdzeń.

Walka o życie Kubusia Walkowiaka trwa. Rekordowa zbiórka na operację chłopca

Kubuś miał już z tego powodu jakieś objawy?
Jeszcze nie miał. Odwiedziłem go w klinice chirurgii dziecięcej jakieś trzy dni po tym badaniu, przed którym go poznałem. Ten chłopiec ujął mnie niesamowitą kulturą osobistą i pokorą wobec choroby i cierpienia, które ona powodowała. Przyszedłem wówczas do Zakładu Radiologii w Centrum Medycyny Inwazyjnej, idę korytarzem, a tu nagle z krzesełka zrywa się jakieś małe dziecko, kłania mi się i mówi: Dzień dobry, panie doktorze. Było to dla mnie szokujące. Potem okazało się, że właśnie temu dziecku mam zrobić ten zabieg. Czułem, że jestem mu coś dłużny, dlatego pojechałem do szpitala, w którym leżał, by sprawdzić, jak się czuje. Chciałem też zrobić mu jakiś prezent. Kuba swobodnie jeszcze wtedy chodził, czuł się dobrze. Wrócił z tatą do domu, po czym znów przyjechał do Gdańska na rezonans. Okazało się wtedy, że ma lekki niedowład jednej kończyny. Podejrzewaliśmy, że to skutek ucisku, tata zabandażował mu tę nogę na czas podróży. Myśleliśmy, że to przejdzie, tymczasem niedowład zaczął się pogłębiać. Rezonans pokazał, że rdzeń kręgowy jest całkowicie przerośnięty przez naczyniaka. Wtedy zaczęły się problemy. Tydzień później dostaliśmy wiadomość, że doszło do zatrzymania krążenia, Kubuś był reanimowany i zaintubowany, trafił do szpitala w Poznaniu. Tym razem pojechałem więc do Poznania. Widok Kubusia zrobił na mnie straszne wrażenie. Leżał na boku, nie ruszał nogami, ciężko oddychał przez rurkę, przy tym był całkowicie świadomy. Oglądał jakieś bajki na laptopie zawieszonym na szczeblach łóżka. Spytałem: Co byś Kubusiu potrzebował? Mogę spełnić każde twoje życzenie. A on na to: Proszę mnie przełożyć na drugi bok. Nie miał żadnych innych pragnień. Nie prosił o zabawki, słodycze, a o najprostsze rzeczy. To niesamowite dziecko, nad wiek dojrzałe.

Potem pojechałem jeszcze do domu Kuby, do Krzyża. Mieszkają tam w ciężkich warunkach, w miasteczku, gdzie jest duże bezrobocie. Pod względem materialnym jest im bardzo ciężko. Dzięki wsparciu Fundacji „Kawałek nieba” starcza im na podstawowe potrzeby.

Na początku października tata znów przywiózł Kubusia do kliniki w Gdańsku.
Po kilku tygodniach leżenia zrobiły mu się duże odleżyny na kości krzyżowej i na głowie. Aż mi głupio było, bo dosłownie molestowałem prof. Czaudernę, by ściągnął tu Kubę i coś z tym zrobił. Kubuś przyjechał, a dr Dariusz Wyrzykowski wspaniale zoperował mu odleżynę na kości krzyżowej. Ta druga, na głowie, wygoiła się samoczynnie po tym, jak dostał materac przeciwodleżynowy i był odpowiednio pielęgnowany.

Gdańscy lekarze zrobili już dla Kubusia wszystko, co mogli. Konsultowali się z ośrodkami chirurgii dziecięcej na całym świecie. Wydawało się, że nie ma już dla niego ratunku.
Nie mogłem się z tym pogodzić. Zacząłem szukać ośrodka na świecie, który podjąłby się embolizacji tego naczyniaka. U nas nie ma takiej możliwości. My robimy zbyt mało tego typu zabiegów, brakuje nam doświadczenia i odpowiedniego wyposażenia.

Na czym polega taki zabieg?
Na zamknięciu naczyń patologicznych. Malformacja to taki ogromny naczyniak tętniczo-żylny. Przez całego tego naczyniaka krew przepływa na stronę żylną. Żeby utrzymać odpowiednie ciśnienie krwi w organizmie, serce musi pompować ją w zwiększonej ilości. Serce Kubusia pompuje teraz 16 litrów krwi na minutę, a powinno pompować 2-2,5 litra. Wykonuje więc ogromną pracę, jest przerośnięte. Ta sytuacja Kubę zabije, jeśli się jakoś temu nie zaradzi. Obawiam się też, jak jego serce zareaguje na zwiększony opór krwi, gdy te patologiczne naczynia się pozamyka. Takiego naczyniaka trzeba zamknąć w możliwie krótkim czasie w całości. Jeśli pozostawi się choćby mały fragment, to dalej będzie się rozrastać. Nie wiem, na ile się to uda w przypadku Kubusia. Każde zamknięcie to wydłużenie życia. Jakby się zamknęło go w całości i serce by to wytrzymało, to by było świetnie.

Dzięki Pana staraniom Kubuś dostanie jeszcze jedną szansę. Udało się Panu znaleźć ośrodek w Magdeburgu, który może uratować mu życie?
Współpracujemy z tym ośrodkiem. Jego szef prof. Maciej Pech jest Polakiem. Wyjechał z kraju, gdy miał dziesięć lat. Świetnie mówi po polsku, równie dobrze po niemiecku, po angielsku i jeszcze w kilku językach. Jest radiologiem, kieruje Kliniką Radiologii i Medycyny Nuklearnej, ma w niej zakład radiologii i oddział, na którym przyjmuje pacjentów z różnymi problemami naczyniowymi, kładzie ich, obserwuje, wypisuje do domu, dzięki czemu na ogromny „przerób”. Chory jest tam załatwiany kompleksowo. Nie jest zdany, tak jak to jest u nas, na to, czy jakaś klinika prześle mu pacjenta, czy nie. Ponieważ robi bardzo dużo zabiegów naczyniowych, ma mnóstwo sprzętu i olbrzymią wprawę. My takiego sprzętu nie mamy. Bezsensowne byłoby zresztą inwestowanie w taki bardzo drogi sprzęt dla dziesięciu tego rodzaju zabiegów, które wykonujemy rocznie. Napisałem do prof. Pecha maila, wysłałem wszystkie dane Kubusia, załączyłem opisy, zdjęcia. Reakcja była natychmiastowa. Profesor Pech zwołał w jego sprawie konsylium i już następnego dnia przesłał odpowiedź. Podjął się zamknięcia naczyniaka w trakcie kilkuetapowych zabiegów, potem przesłał kosztorys. Przewidywany koszt leczenia chłopca w Magdeburgu sięga 70 tys. euro. To ogromna kwota.

Pewnie Pan nie uwierzy, ale na internetowej platformie Siepomaga udało się ją zebrać w ciągu zaledwie czterech dni. W walce o życie wsparło Kubusia 10 tys. internautów.
To wspaniała wiadomość. Jako lekarz patrzę na to ostrożnie - ta naczyniowa wada jest tak olbrzymia, że jeśli Kubuś przeżyje ten obarczony wielkim ryzykiem zabieg, to jego stan się poprawi. Na pewno jest to szansa na przedłużenie mu życia. Wierzę jednak, że cuda się zdarzają.

[email protected]