Kto wybudzi Tomka ze śpiączki? System spisał go na straty

Będę o ciebie walczyć - mówi Emilia, gładząc rękę syna.Oczy Tomka wilgotnieją. Patrzą błagalnie na matkę. Broda zaczyna drżeć. Po chwili w kącikach zbierają się łzy. Jedna z nich spływa po policzku, opada na poduszkę.

Emilia niedawno zbudziła się z krzykiem. Śniła, że leży w kuchni na podłodze. Nad nią krzątały się matka i siostra. Zrozumiała, że szykują stypę. Dla niej. A ona tkwiła nieruchomo w zamkniętej trumnie, patrząc przez szklaną szybkę na bliskich. Nie mogła nic powiedzieć, nie mogła się ruszyć. Po przebudzeniu natychmiast ruszyła do szpitala, do syna.
- Tomeczku, chyba wiem, co czujesz - zaczęła. - Opowiem ci mój sen...

Obrazki z czasu jawy
Zdjęcia z października ubiegłego roku. Tomek Rutecki, roześmiany, szczęśliwy bawi się na weselu przyjaciela, Piotra Reka. Piotr zna się z Tomkiem od liceum. Ponoć przyjaźnie zawarte w tym okresie są najtrwalsze. Nie stracili ze sobą kontaktu, mimo że Piotr studiował w Trójmieście, a Tomek w Elblągu.

Przyjaciół Tomasz ma niewielu, ale za to wiernych. Ceniących jego spokój, opanowanie, życzliwość.
- Od dziecka pasjonował się wędkarstwem - wspomina matka. - Biegał nad wodę z miarką, mierzył ryby co do milimetra, za duże wrzucał do wody. Opanowanie stracił, gdy zobaczył kłusowników łowiących w okresie ochronnym. Miał tylko dziewięć lat, a już się z nimi wykłócał. Pogonili go. Z płaczem wrócił do domu.

Tomek był szczęśliwy, że znalazł pracę w sklepie wędkarskim w Kwidzynie. Mógł łączyć pasję z zarabianiem pieniędzy. - Miał dobre życie - mówi matka.

Przed dwoma laty u Tomasza stwierdzono cukrzycę.
- Można z tym żyć - usłyszał. - Musisz tylko przestrzegać reguł i brać leki.

Dziś Piotr Rek pracuje w banku, który od sklepu wędkarskiego Tomka dzieli kilkaset metrów. - W trakcie przerwy na lunch często odwiedzałem Tomka w sklepie - wspomina Piotr. - Tamtego, listopadowego dnia też zaszedłem. Zdziwiłem się, że go nie ma.

Załamanie

Jesień ubiegłego roku. Gazety piszą o wzroście zachorowań na grypę na Pomorzu. 18 listopada Tomek bardzo źle się czuł, majaczył, prosił dziadków o wezwanie pogotowia.

- Pacjent z cukrzycą typu I trafił do nas w stanie ciężkiej kwasicy ketonowej, co doprowadziło do niewydolności nerek - mówi dr Paweł Pałdyna, ordynator interny szpitala w Kwidzynie. - Od trzech dni nie brał insuliny. Do tego doszło postępujące zapalenie płuc. W drugiej dobie trafił na OIOM. Tam nastąpiło trzykrotne zatrzymanie krążenia ze skuteczną reanimacją.

W rozpoznaniu pojawiła się sepsa. Tomka trzeba było na pewien czas podłączyć do sztucznej nerki i wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej. Wprowadzono rurkę do tchawicy, założono PEG umożliwiający odżywianie dojelitowe.

Tomek nie chciał się obudzić. W opisie tomografii czytamy, że "obraz zmian hypodensyjnych jest niejednoznaczny, może sugerować degradację mózgowia". Diagnoza - stan apaliczny, czyli wegetatywny.

Śpiący Tomek został przeniesiony na oddział wewnętrzny szpitala. Nikł w oczach. Gorączkował. Okazało się, że został zakażony podczas pobytu na oddziale intensywnej terapii. Posiew z rurki, tkwiącej w tchawicy wykazał obecność pałeczki ropy błękitnej, opornej na leczenie większością antybiotyków. Rozporządzeniem ministra zdrowia bakterię zalicza się do patogenów alarmowych. Informację o jej występowaniu szpital musi przekazać inspekcji sanitarnej.

- Takiego zgłoszenia u nas nie ma - twierdzi Anna Obuchowska, zastępca wojewódzkiego inspektora sanitarnego w Gdańsku. - Rozporządzenie ministra mówi, że w przeciągu doby szpital powinien zawiadomić o ognisku, czyli o co najmniej dwóch zakażeniach. Pojedyncze przypadki są zgłaszane zbiorczo, pod koniec roku.

Pałeczka ropy błękitnej to problem szpitali na całym świecie. Bakteria szybko uodparnia się na kolejne antybiotyki. Atakuje osłabione organizmy.

Przy leczeniu Tomka lista skutecznych antybiotyków stała się coraz krótsza.

Nie można mówić, by syn nie słyszał?

- Jestem prostą kobietą, ale wiedziałam, że jest bardzo źle - wzdycha Emilia. - Lekarze sugerowali, że nic nie da się zrobić. Tomek jest jak roślina. Nie kontaktuje się ze światem.

Nie kontaktuje? To dlaczego rozpłakał się, gdy w sylwestra odwiedzili go przyjaciele? Nie słyszał ich? Codziennie przyjeżdżała do syna opowiadała mu o rodzinie i znajomych, sąsiadach, przyjaciołach. Pogodzie i o tym, co zrobił pies.

- Widziałam, jak cierpiał - mówi. - Interweniowałam, bo rurka tracheotomijna drażniła ranę. Rurkę wymieniono. Z przerażeniem patrzyłam, jak Tomek niknie w oczach. Panią neurolog widziałam tylko raz, była 15 minut. Przy Tomku powiedziała, że nic z niego nie będzie, że to roślina i nie powinnam robić sobie nadziei. Spytałam zła: czy nie mogłaby mówić tego gdzieś z boku, by syn nie słyszał?

Bakteria atakowała płuca. Matka poprosiła o konsultację pulmonologa spoza szpitala. Tomek mimowolnie zgrzytał zębami, uszkodził je. W szpitalu usłyszała, że można najwyżej wyrwać zęby. Dentysta z zewnątrz odbudował je.

- Cały czas próbowałam dostać się do profesora Jana Talara, który ma ogromne doświadczenie przy budzeniu ludzi ze śpiączki - opowiada Emilia. - Wreszcie udało się.

Profesor poprosił o nakręcenie filmu, pokazującego zachowanie Tomka oraz o wyniki badania tomokomputerowego mózgu. Spytał, ile kalorii dziennie dostaje Tomek. Kiedy usłyszał, że tylko tysiąc, powiedział, że jest to dramatycznie mało! Dzienna dawka pożywienia Tomka powinna zawierać co najmniej trzy tysiące kalorii.

Za radą profesora zaczęła miksować zupy, podawane bezpośrednio do jelit. Tomek nabrał ciała, zaczął odzyskiwać siły. Profesor poprosił o wykonanie kolejnego badania TK mózgu i skonsultował je z neurologami Sformułował diagnozę.
- Stwierdził, że Tomek ma dużą szansę na wyjście z obecnego stanu - relacjonuje matka. - Musi najpierw mieć wyleczone płuca, a potem powinien być poddany intensywnej rehabilitacji. Póki syn nie trafi do placówki, gdzie zajmą się nim specjaliści, miałam sama to robić.

Szpital wprawdzie zapewnia pomoc masażysty i fizjoterapeuty, ale Tomek jest jednym z wielu pacjentów.

Sześć tysięcy zaśnięć rocznie

Znalezienie informacji o Polakach znajdujących się w stanach, podobnych do śpiączki, graniczy z cudem. Na podstawie danych z krajów UE można mówić o 5-6 tys. nowych przypadków rocznie. Oznacza to, że w konsekwencji wypadków, wylewów, innych chorób w Europie zasypia małe miasteczko. Wiele ofiar w krótkim czasie umiera. Inni po dniach, tygodniach budzą się. Wielu zostaje przez lata w śpiączce.

Bywa, że uraz, krwotok, miażdżyca powodują tzw. stan zamknięcia. Jean Dominique Bauby, redaktor naczelny Elle przez dwa lata nie mógł wykonać żadnego ruchu, pracował tylko jego mózg. Mrugając okiem podczas recytacji alfabetu napisał książkę "Skafander i motyl", na podstawie której nakręcono pokazywany ostatnio w Polsce film. Dwa dni po wydaniu książki Bauby zmarł.

W Polsce osoby w śpiączce to jedynie problem ich rodzin. NFZ nie pokrywa pełnych kosztów opieki, brakuje specjalistycznych ośrodków rehabilitacyjnych. Najbliżej nas znajduje się ośrodek w Toruniu, prowadzony przez Fundację Światło.

- Staramy się bodźcować wszystkie zmysły pacjentów - mówi Agnieszka Mirończuk, koordynator opieki nad pacjentem. - Efekty? Każdy przypadek należy rozpatrywać oddzielnie. Nie jest tak, jak w amerykańskich filmach, gdzie człowiek natychmiast wraca do aktywnego życia. To długotrwały proces.

Toruński ośrodek współpracuje z naukowcami z Politechniki Gdańskiej, którzy skonstruowali Cyber-Oko, służące do pozawerbalnej komunikacji z pacjentem, wychwytujące najmniejszy ruch gałki ocznej. Pozwala ono na rozmowę z ludźmi w stanie zamknięcia.

Rehabilitacja środkowego palca

Emilia spina włosy, myje dłonie płynem dezynfekującym. Włącza płytę ulubionego Tomko-wego zespołu Marillion. Podsuwa synowi pod nos olejki zapachowe, masuje wolno każdy palec u ręki.

Często towarzyszy jej przyjaciółka, Ala Mościńska. Razem podnoszą ciało Tomka, równocześnie ćwicząc z obu stron.
- Znam Tomka od dziecka, ma silną wolę życia - mówi Ala.

Ala wierzy, że Tomek uwolni się. Miała podobny przypadek w rodzinie. Chłopak 21 lat, kierowca TIR-a, doznał w wypadku urazu głowy i zapadł w śpiączkę. Jego kuzyn, lekarz, mówił, że nie ma na co liczyć. A jednak stał się cud. Dziś ów człowiek prowadzi samochód. Czy sytuacja nie może się powtórzyć?

- Widzimy efekty - twierdzi pani Ala. Tomek nie zgrzyta już zębami. Reaguje na dotyk, ma nawet łaskotki. Potrafi utrzymać w jednej pozycji zgiętą nogę. A pewnego dnia, gdy zaczęły przy nim żartować, że najpierw zrehabilitują mu środkowy palec, by pokazał światu "fuck off", podniósł głowę i odwrócił ją w stronę matki, potem pani Ali i znów matki.

Do sali, w której leży chłopak, zaglądają pielęgniarki.
- Odkaszlnij, Tomku - mówi mama. To duży wysiłek, ale kolejna próba jest udana.- Brawo Tomku - cieszą się pielęgniarki. - Trzymamy kciuki.

Ostatnio kolejny raz pojawiła się gorączka. Bakteria zaatakowała osłabiony organizm. Znów skurczyła się lista leków, które mogą pomóc Tomkowi.

Zamknięte koło

- Syna trzeba leczyć! - mówi zdenerwowana matka. - To już nie jest stan apaliczny, wystarczy popatrzeć na jego emocje! Widać złość, radość, wzruszenie. Reaguje na światło i dźwięk, rusza głową!

Siedzimy w gabinecie prezesa szpitala. Dr Maciej Merkisz, pełniący od trzech tygodni funkcję dyrektora medycznego spółki "Zdrowie", ordynator interny dr Paweł Pałdyna, pielęgniarka epidemiologiczna Bożena Polkowska, pani Emilia, dziennikarze. Rozmawiamy o człowieku, którego nikt nie chce.

- Przyjęcia Tomka odmówiły: szpital w Prabutach, szpital zakaźny w Gdańsku, szpital zakaźny w Łodzi, ośrodek fundacji Światło w Toruniu - wylicza dr Pałdyna. - Wszędzie napotykamy mur.

Przyczyną jest pałeczka ropy błękitnej, którą zakażono Tomka w szpitalu.
- Chłopak padł ofiarą błędnego koła - tłumaczy dr Maciej Merkisz. - Problem leży po stronie zakładów opiekuńczo-leczniczych, gdzie można prowadzić długotrwałą rehabilitację, a równocześnie w razie infekcji-antybiotykoterapię.

Lekarzom udało się wprawdzie po ostatniej terapii obniżyć do jednej liczbę kolonii bakterii (kolonia odpowiada jednej komórce bakteryjnej), ale nie są w stanie zlikwidować nosicielstwa. Człowiek przytomny kaszląc mógłby pozbyć się bakterii Tomek - zanim nie trafi na fachową rehabilitację - nie ma na to szans. Dlatego żaden ze szpitali zakaźnych, gdzie mógłby trafić pacjent, nie chce przyjąć kosztownego i nie dającego nadziei na wyleczenie przypadku.

Broni się też ZOL, bo nosiciel bakterii może stanowić zagrożenie dla pozostałych chorych. A gdy stan jego się pogorszy, nie ma co liczyć na kompleksową opiekę w zakładzie, gdzie lekarz jest tylko dodatkiem do rehabilitantów.

Agnieszka Mirończuk z ośrodka fundacji Światło mówi, że poprzednie badania Tomasza, wykazujące obecność większej liczby kolonii bakterii, dyskwalifikowały go jako pacjenta. Nowe wyniku już dotarły, ale decyzja jeszcze nie zapadła. Opowiadam o przypadku Tomka pomorskiej wicemarszałek, Hannie Zych-Cisoń. Jest wstrząśnięta, deklaruje pomoc.

- System spisał syna na straty - ociera oczy Emilia. Kiedy mówię, że decyzją Sejmu 18 kwietnia będziemy po raz pierwszy obchodzić Dzień Pacjenta w Śpiączce, wzrusza ramionami.

Tomkowi zostali przyjaciele. Łukasz zadzwonił do redakcji. Iza drukuje ulotki apelujące "Pozwólmy Tomkowi się obudzić!". Piotr liczy, że znajdzie się ktoś, kto choć w części sfinansuje jego rehabilitację. I przypomina, że mama Tomka jest na zasiłku. A Tomkowi drży broda i płyną łzy.
***
W czwartek po południu dotarła do nas wiadomość, że toruński ośrodek fundacji Światło zgodził się przyjąć Tomka.

[email protected]
[email protected]