O tym, że Kamil będzie chory, Karolina, jego mama, usłyszała już pod koniec ciąży. Nie do końca rozumiała, co to znaczy "wytrzewienie jelit".
- Myślałam, że wystarczy jedna operacja i synek wróci do domu - wspomina Karolina.
Kamil od urodzenia nie opuścił szpitala.
- Wytrzewienie oznacza, że wnętrzności dziecka dojrzewają poza jamą brzuszną - wyjaśnia dr Agnieszka Szlagatys, pediatra z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku.
- Nie zawsze udaje się je uratować. Po operacjach u chłopca pozostało zaledwie 15 procent jelita cienkiego i około 30 procent jelita grubego. Przewód pokarmowy nie wchłania posiłków, które muszą być podawane drogą pozajelitową, przez specjalny cewnik, wszczepiony na stałe do naczynia żylnego. Bez pożywienia, podawanego każdego dnia w formie kroplówek, Kamil umarłby by z głodu.
Gdańska klinika jest drugą placówką - po warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka - gdzie prowadzi się domowe żywienie pozajelitowe dzieci. Przeszkoleni rodzice odbierają specjalne pompy, przygotowane w szpitalnej aptece posiłki są dowożone do domów. Posiłki muszą być przechowywane w oddzielnej lodówce, a w domu musi panować czystość, by nie doszło do zakażenia dziecka.
Takich warunków w domu rodziców Kamila nie ma.
- Całe mieszkanie ma 49 metrów kwadratowych, tata, zameldowany dożywotnio, wraz z bratem zajmują większy pokój - rozkłada bezradnie ręce Leszek Wrzosek, ojciec Kamila. - Razem z trzyletnią córką Weroniką gnieździmy się w mniejszym.
- Warunki są tam naprawdę złe! - mówi z naciskiem Elżbieta Dymek, kierująca Gminnym Ośrodkiem Pomocy Społecznej w Rusocinie. - Wiem, że to tragedia dla dziecka, ale co zrobić? Najgorsza sprawa, że lokal jest własnością pana Leszka, więc nie można mu dać innego mieszkania. Ojca też nie można wyrzucić ze względu na zameldowanie. Zresztą nie wiem, czy syn zdecydowałby się na taki krok. Wynająć mieszkanie? Musiałby płacić za dwa lokale.
Leszek Wrzosek pracuje jako stolarz w jednej ze spółek w Stoczni Gdańsk. Jego zarobki wynoszą 2580 zł brutto, czyli ok. 1700 zł netto.
- Czy wie pani - pytam - że podatnicy, czyli i pani, i ja, i miliony obywateli w składkach zdrowotnych dopłacają do pobytu Kamilka w szpitalu prawie ćwierć miliona złotych rocznie? 10 procent tej kwoty wystarczyłoby na zapewnienie dziecku normalnych warunków do życia z rodziną. Ale to są zupełnie inne pieniądze, z innej kieszeni...
- Wiem - odpowiada Elżbieta Dymek - ale przepisy są, jakie są. Nic nie wymyślimy. Niedawno Wrzoskowie byli u wójta gminy Pruszcz Gdański. Nic nie zyskali.
Dzwonię do wójt Magdaleny Kołodziejczak. - Patowa sytuacja - słyszę. - Zgodnie z uchwałą Rady Gminy, nie możemy dać im mieszkania, bo już je mają. A w kolejce do lokalu socjalnego czekają 83 rodziny! Spróbujemy zastanowić się, jakie wyjście znaleźć z tej obłędnej historii.
Karolina Wrzosek, tuląc Kamila, mówi, że delikatnie pytano ją już, czy nie chciałaby, żeby synek trafił do rodziny zastępczej. - Powiedziałam, że nigdy go nie oddamy - ociera łzy. - Zrobimy wszystko, by był z nami.
Mały Kamil nie jest wyjątkiem
Małgorzata Maj, wicedyrektor Szpitala Wojewódzkiego w Gdańsku
Niestety, Kamil nie jest wyjątkiem. To nie jedyne dziecko, które ze względu na złe warunki mieszkaniowe lub nieodpowiednią opiekę bądź też brak miłości ze strony rodziców musi pozostać w szpitalu. W tym przypadku jednak rodzina kocha chłopca, chce z nim być, ale mieszkający w tym samym lokalu dziadek powoduje zagrożenie.
Szpital będzie więc musiał zatrzymać Kamila, dopóki warunki życia rodziny się nie zmienią. Niewykluczone, że pozostanie on u nas przez długie lata. Na dziś koszt rocznego pobytu chłopca w szpitalu, łącznie z żywieniem pozajelitowym, jest przez Narodowy Fundusz Zdrowia wyceniany na 210 tys. zł. Kwota ta może wzrosnąć.
Wyjdzie, gdy stanie się pełnoletni
Agnieszka Szlagatys, pediatra ze Szpitala Wojewódzkiego w Gdańsku
Szpital to nie jest dobre miejsce dla dziecka. Bakterie bytujące na oddziałach szpitalnych są o wiele bardziej zjadliwe od tych, które można spotkać w domach. Dzieci karmione w domu mniej chorują, nie wymagają kosztownej antybiotykoterpii. To też bardziej się opłaca przy ogólnym rachunku kosztów.
Dzieci żywione pozajelitowo nie nauczą się jeść w szpitalu, bo nie mają nawyku siadania do stołu. Nie będą wiedziały, jak wygląda prawdziwa rodzina, jak robić zakupy, przechodzić przez jezdnię na zielonym świetle, załatwiać sprawy w urzędzie.
Takie dziecko może wyjść ze szpitala, gdy skończy 18 lat. Wówczas jednak na naukę życia w społeczeństwie jest już za późno.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?