Jolanta Banach opowiada o trudach opieki nad niepełnosprawnym synem

Barbara Szczepuła
Jolanta Banach
Jolanta Banach G.Mehring
Bogdan stanął na parapecie okna swojej kawalerki w bloku z wielkiej płyty. Skoczył. - Dlaczego uznał, że życie jest nie do zniesienia? - powtarza pytanie matka, która nie może uwierzyć w to, co się stało. O tragicznym wypadku syna i jego konsekwencjach Jolanta Banach opowiada Barbarze Szczepule

Kwiecień 2008 roku, słoneczne popołudnie. Blok z wielkiej płyty przy jednej z ulic Gdańska. Przy windach ruch, bo to czas powrotów z pracy, ktoś gotuje obiad, po klatce schodowej niesie się zapach kapusty i rosołu, ktoś wiesza pranie, kobieta z ósmego piętra przywołuje dzieci, chłopcy biją się tornistrami, dziadek niesie pierwsze blade kwiatki z działki, licealistki śmieją się przed domem opowiadając sobie coś z zapałem, pan z trzeciego piętra myje auto, pani z dziewiątego denerwuje się, bo nie może znaleźć wolnego miejsca i objeżdża blok jeszcze raz…

Boguś staje na parapecie okna swojej kawalerki na szóstym piętrze i skacze.

***

- Dlaczego? - rozpacza w szpitalu jego matka. - Dlaczego? Przystojny, wysoki, podobał się dziewczynom. Dobiegał trzydziestki. Bez specjalnego wysiłku skończył historię sztuki na Uniwersytecie Gdańskim. Był inteligentny i oczytany, może nawet można go było nazwać erudytą. Znał angielski i rosyjski. Rodzice kupili mu kawalerkę, urządzili ją, wyposażyli. Zmiany pościeli i ręczniki leżały równo poukładane w komodzie.

Wszystko wskazywało na to, że życie mu się dobrze ułoży: interesująca praca zgodnie z aspiracjami i kwalifikacjami, żona, potem dzieci, jednym słowem: mała stabilizacja.

Ale właśnie stracił po raz kolejny pracę. Odeszła dziewczyna. Ale to nie była jeszcze katastrofa. Nie on jeden przecież! Rodzice pomogliby przetrwać kryzys.

- Dlaczego uznał, że życie jest nie do zniesienia? - powtarza pytanie matka, która nie może uwierzyć w to, co się stało. Rodzice siedzą na szpitalnym korytarzu, czekając aż skończy się operacja, która być może uratuje mu życie.

Dlaczego?
Odpowiedzi medycznych jest mnóstwo, nie mniej literackich i malarskich przedstawień.
"Samobójczy hipnotyzm otchłani - pisze w książce "Samobójstwo jako doświadczenie wyobraźni" Stefan Chwin, starszy kolega z polonistyki Jolanty Banach, matki Bogusia - był wielkim tematem literatury i sztuki epoki romantyzmu i powracał w sztuce europejskiej także później wiele razy, zarówno w czasach symbolizmu, jak i modernizmu. Byli nim zafascynowani szczególnie niemieccy malarze romantyczni, wśród nich przede wszystkim Caspar David Friedrich. (…) Horyzontalne krajobrazy gór czy morskiego wybrzeża często w jego malarstwie przeobrażały się w symboliczny obraz pionowej otchłani, "studni" wszechświata, która hipnotycznie wciąga człowieka, zachęcając go do skoku w dół".

Z kolei obraz Andy'ego Warhola "Suicide" przedstawia człowieka spadającego na bruk z okna wysokościowca, lecącego jednocześnie w nieskończoność.

- Dlaczego? - pytała matka lekarzy, bo odniesienia literackie i malarskie nie koją bólu, choć być może pomagają zrozumieć. Zamiast odpowiedzi pojawia się pojęcie, które bezustannie jej odtąd towarzyszy. Borderline.

Borderline Personality Disorder to zaburzenie osobowości na pograniczu psychozy i nerwicy. Charakteryzuje się chwiejnością emocjonalną, wahaniami nastroju, napadami gniewu, zmiennym obrazem własnej osoby, trudnościami w związkach, silnym lękiem przed odrzuceniem, działaniami autoagresywnymi oraz chronicznym uczuciem pustki i brakiem sensu życia.

- Rzeczywiście, nie miał pomysłu na życie - mówi mi matka Bogdana, gdy siadamy w jej pełnym książek pokoju na piętrze niewielkiego domu. Parter, czyli salon i jadalnię, zajmuje teraz syn. Na środku salonu metalowa drabinka do ćwiczeń, którą zrobił mu ojciec. Ma uszkodzony kręgosłup, nie może chodzić. Z trudem przesuwa stopy opierając się na balkoniku albo jeździ na wózku. To, że przeżył upadek z szóstego piętra, zakrawa na cud.

- Brakowało mu życiowego napędu, a to wyglądało czasem jak lenistwo - kontynuuje Jolanta Banach. - Nie chciał brać udziału w wyścigu szczurów. Był coraz bardziej przygnębiony i w pewnym momencie przestał sobie radzić. - Boguś, weź się w garść - zachęcałam. A on na to, że nic mu się nie udaje, więc nie warto się wysilać. Perswazję odbierał jako przemoc. I natychmiast się denerwował. Nie mogłam jednak przewidzieć, że to tak tragicznie się skończy.

Po wypadku szukałam winy w sobie. Może gdyby mieszkał z nami… Może gdybym załatwiła mu jakąś pracę… Może…

Lekarz powiedział, że "to" zaczęło się zaraz po urodzeniu. Był wcześniakiem, przyszedł na świat w 28 tygodniu ciąży, ważył kilogram i sto gramów zaledwie, przeżył w inkubatorze.

Była taką szczęśliwą, młodą mamą. Nie przerwała studiów, bo ją naprawdę pasjonowały. Szczególnie seminaria u profesor Marii Janion były niepowtarzalne, więc studiowała dalej, była zdolna, cały świat przed nią stał otworem. Boguś był śliczny i szybko dochodził do siebie.

- Dopiero po wypadku dowiedziałam się, że niedotlenienie w inkubatorze spowodowało zapewne mikrouszkodzenie płata czołowego, które miało wpływ na zaburzenia. To ujawnia się zwykle między dwudziestym piątym a trzydziestym rokiem życia. Gdybym wiedziała o tym wcześniej!
Dlaczego nikt mi o tym nie powiedział? Dlaczego nie robiono mu kontrolnych badań?

Codziennie rano najważniejsze informacje z "Dziennika Bałtyckiego" prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!

***

- Tak, zostawił list, ale nie pokażę go pani, to zbyt bolesne, zbyt osobiste. List zresztą niczego nie wyjaśnia. Napisał, że świat jest zły, że walczył z tym złem, ale już nie może, nie ma siły. Jedyne honorowe wyjście, to skończyć z sobą.
Kocha nas i przeprasza.
Z dnia na dzień stała się matką dorosłego syna inwalidy.
Jak dziki źwierz przyszło nieszczęście do człowieka
I zatopiło weń fatalne oczy…
- Czeka - - - - pisał Norwid.

Zmieniło się całe jej życie. Rano przychodzi opiekunka i pomaga Bogdanowi w porannej toalecie, a ona wychodzi do pracy. W bursie Conradinum jest "liderem wychowawców". Jest także radną Rady Miasta Gdańska.

Gdy wraca, zajmuje się pielęgnacją odleżyn, odkażaniem, smarowaniem, klepaniem, praniem, przebieraniem, pamper- sami. Obiad Bogdan gotuje sobie sam, bo robi to znakomicie i lubi gotować, dziś na przykład zrobił kotlety mielone z ziemniakami purée i zieloną sałatą. Ale większość czasu spędza przy komputerze.

***

Jolanta Banach była posłem w latach 1993-2005. Pod koniec lat dziewięćdziesiątych zajmowała stanowisko pełnomocnika rządu do spraw kobiet i rodziny. W rządzie Leszka Millera była wiceministrem pracy, potem w latach 2001-2003 pełnomocnikiem do spraw osób niepełnosprawnych.
- Pamięta pani, że podałam się wtedy do dymisji? - pyta.

Wicepremier Hausner szukając oszczędności chciał ograniczać wydatki na cele społeczne i zlikwidować PFRON. Była z urzędu przewodniczącą rady nadzorczej tej instytucji. Przez dwa lata pracowała nad ustawą o rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, uzgadniała, negocjowała, aż tu nagle okazało się, że to wszystko psu na budę. Złożyła dymisję, bo co miała powiedzieć rodzinom mającym w domu osoby niepełno-sprawne? Wiedziała, że to doświadczenie traumatyczne, bicz Boży, ale czym to jest naprawdę, przekonała się dopiero po wypadku Bogusia.

Przede wszystkim ogromne, wszechogarniające poczucie opuszczenia. Samotności. Bezradności. Wrogości urzędniczej. Instytucjonalnej bezduszności. W najlepszym wypadku - brak wsparcia. Opieka pielęgnacyjna szalenie kosztowna. Rehabilitacja - tylko przez cztery miesiące po wypadku. Opieka psychologiczna czy psychiatryczna - praktycznie żadna.

Podczas ostatniego Kongresu Kobiet wygłosiła referat zatytułowany "Opuszczone przez los, czy przez państwo?". Powiedziała: - Jeśli w rodzinie pojawi się kalectwo lub ciężka choroba, najpierw następuje mobilizacja jej członków, przyjaciół, potem zazwyczaj robi się pusto. Mało kto wytrzymuje nieustanne czuwanie, zmęczenie ponad granice wytrzymałości, często smród, gniew i rozpacz. I wtedy to zaczyna być twój kobiecy problem. To kobieta najczęściej rezygnuje z pracy, żeby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem czy chorymi rodzicami. Nie dlatego, że chce, ale dlatego, że musi. Zwykle bowiem mężczyzna zarabia więcej, a ponadto - jeśli nie odejdzie - uważa, że nie jest stworzony do opieki…

- Na kongres chciało przyjechać mnóstwo kobiet będących w podobnej sytuacji - mówi nalewając mi herbaty. - Byłoby to ważne, bo kongres zaczynał ewoluować w kierunku celebryckim. Zgłosiłam temat Magdzie Środzie, a ona się ucieszyła: bardzo dobrze, rób to! Ale te kobiety, w imieniu których przemawiałam na kongresie, nie przyjechały do Warszawy. Po prostu nie miały z kim zostawić niepełnosprawnych dzieci czy starych rodziców. Ot, polska rzeczywistość.

***

Nie czuje się męczennicą. Uczy się pokory, cierpliwości, spokoju, kontrolowania emocji. - W Szwecji niepełnosprawność nie jest dopustem Bożym, jest cierpieniem, ale nie wyrokiem, jak w Polsce. Gdyby Boguś nie miał rodziców, już by nie żył - wzdycha. - A co się stanie, gdy nas zabraknie? Stale widzę strach w oczach rodziców dzieci niepełnosprawnych: - Co wtedy z nimi będzie?

Dlaczego nikt mi nie powie, jak ja mam z nim dalej postępować? Co mam robić, żeby nie był taki nieszczęśliwy? Jak reagować, gdy wylewa się z niego potok żalu do świata? Gdy wszystkich podejrzewa o spisek i nie może dostrzec iskierki nadziei, że będzie lepiej? Że coś mu się mimo wszystko uda?

Znajoma, która zajmuje się niepełnosprawnym synkiem swojej zmarłej córki, telefonuje do mnie czasem i płacze w słuchawkę: - Mam ochotę wybiec na ulicę i krzyczeć - ludzie, pomóżcie!!!
Czasem w desperacji i mnie się chce krzyczeć.

Bo ciągle oczyma wyobraźni widzę ten blok, okno na szóstym piętrze, Bogusia, który staje na parapecie...

Codziennie rano najważniejsze informacje z "Dziennika Bałtyckiego" prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera!

Wideo

Komentarze 12

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

a
aga

Ja też krzyczałam, jak likwidowała Pani i Pani ugrupowanie Fundusz Alimentacyjny i zostałam bez środków do życia.

a
aga

Ja też krzyczałam, jak likwidowała Pani i Pani ugrupowanie Fundusz Alimentacyjny i zostałam bez środków do życia.

L
L

czy tak trudno uwierzyć w to, że ludzie mają choroby psychiczne i z tego powodu dzieją się tragedie? gdyby zachorował na raka czy inną ciężką chorobę, która doprowadziłaby go do kalectwa nikt by tego nie kwestionował i nie próbował obwiniać rodziców, ich wiary czy sposobu wychowania. proszę nie mieszać do wszystkiego boga, szczególnie że religia zazwyczaj prowadzi do jakiegoś zaślepienia i mamienia siebie i innych mrzonkami o zbawieniu, co może i na jakiś czas pomaga, ale na dłuższą metę nie zmienia nic.

k
kobieta-matka

Życzę sił,aby ten ciężar życia był do udżwignięcia.

M
Monika

... sprowadzaj tego nieszczescia do poziomu wiary , bo zaraz pewnie napiszesz , ze to kara boska za to , ze pani Jolanta jest dzialaczka lewicy . Oto mentalnosc niektorych ludzi ...

d
dobry duszek

tak przekoloryzowanej historii dawno nie czytałem, znam go juz bardzo długo i wiem ze 3/4 tgo co tu podano kłamstwa

B
Binia

Dobrze jej z oczu patrzy.A syn pewnie przed wypadkiem miał depresje maskowaną,szkoda,że teraz do tego problemu doszła niepełnosprawność ruchowa.
Domyślam się,że w chwili obecnej na pewno syn bierze antydepresanty.

j
jana

Glosowałam na Panią , jest Pani wspaniałą osobą zarażającą optymizmem, proszę się nie poddawać,wszystko będzie dobrze, może trochę póżniej , ale będzie. A synowi proszę przekazać że trzymamy za niego kciuki.

H
Halina Rybkowska

Mogę tylko Pani współczuć i to robię z całego serca. Jak widzę na ulicy Matkę z niepełnosprawnym Dzieckiem- czuję się wybrańcem Boga, że mnie to nieszczęćie nie spotkało...Miałam szczęście Panią poznać. Pomagała mi Pani organizować dożywianie w biednej wówczas szkole, którą kierowałam./ biednej bo kuratorujnej/ .Były to pieniądze z Demokratycznej Unii Kobiet. Była Pani zawsze wrażliwa na krzywdę dziecka, Dzięki Pani wielu moich Uczniów mogło zjeść posiłek w świetlicy. Czy to nie ironia losu, że Panią spotkał ten dramat? Moja Mądra Nauczycielka -Polonistka ,do Której Rąk nieustannie pochylam się - powiedziała mi niedawno /utrzymuję z Panią Profesor kontakt/, że wszystko co przyniesie nam Los - jest ,,PO COS" . To nie jest pocieszenie, ale może jednak coś z tego wynika? A może to Pani przyczyni się do poprawy losu Osób Niepełnosprawnych? Kieruję do Pani dobre myśli , pozytywną energię i dużo nadziei...Przytulam Panią do serca.

Z
Zatroskana

dziś - na zewnątrz wycofany, w domu - histeryczny, nadwrażliwy, zaborczy, boję się co będzie, gdy dorośnie, niby jest zdrowy, inteligentny, dobrze się rozwija, ale coś jest nie tak, ja - matka to wiem... Lekarze nie każcie nam rodzić naturalnie skoro nie mamy na to siły i zdrowia... Pani Joli bardzo współczuję...

E
Eleonora

A może w tym domu po prostu brakowało zwykłej, prostej wiary?

T
TINA

MÓJ SYN URODZIŁ SIĘ Z PĘPOWINĄ OKRĘCONĄ WOKÓŁ SZYI. NIE PŁAKAŁ. ZABRANO GO NA 3 DNI I NIE WIEDZIAŁAM CO SIĘ DZIEJE. MA W ŻYCIU DOROSŁYM PROBLEMY. DOWIEDZIAŁAM SIĘ,ŻE MOGĄ BYC SKUTKIEM NIEDOTLENIENIA...JA TEŻ STAWIAM SOBIE PYTANIE DLACZEGO WŁAŚNIE MÓJ SYN... NASZA SŁUŻBA ZDROWIA NIE MA ZWYCZAJU INFORMOWANIA PACJENTA O SKUTKACH TAKICH LUB INNYCH URAZÓW CZY OPERACJI... KIEDY PRZED OPERACJĄ ZAPYTAŁAM LEKARKĘ JAKIE BĘDĄ NASTĘPSTWA USUNIĘCIA PEWNEGO ORGANU FUKNĘŁA NA MNIE,-"NIE MAM CZASU NA DYSKUSJE.PODPISUJE PANI ZGODĘ CZY NIE?" PANI JOLANTO TAK JUŻ JEST ,ŻE KIEDY JEST SUKCES TO LUDZIE ZAZDROSZCZĄ LUB STARAJĄ SIĘ O PRZYCHYLNOŚC A GDY JEST NIESZCZĘŚCIE TO ZOSTAJEMY SAMI ZE SWOIM CIERPIENIEM...JA NADZIEJĘ POKŁADAM W PANU BOGU.

Dodaj ogłoszenie