Hotel Serce Dziecka powstanie na Zaspie. Dla rodziców małych pacjentów

Agnieszka i Tomasz Szyplikowie mogliby książkę napisać o tym, co przeżywają rodzice dziecka, które urodzi się z ciężką wadą serca. O wizytach u kolejnych specjalistów, skomplikowanych badaniach, podróżach ze szpitala do szpitala, z jednego miasta do drugiego, nierzadko na drugim końcu Polski. Przerobili to dokładnie w ciągu pięciu lat życia ich córeczki Majki, która ma już za sobą kilka operacji serca, a przed sobą wciąż jeszcze długie leczenie. Los sprawił, że z Lubicza pod Toruniem, gdzie mieszkają na stałe, z maleńką jeszcze córeczką wymagającą natychmiastowej operacji kardiochirurgicznej trafili do Gdańska. O tym, by zostawić dziecko w szpitalu i wrócić do domu, w ogóle nie było mowy.

- W dzień rodzice nie odstępują od łóżeczka chorego dziecka na krok i personel medyczny traktuje to jak rzecz normalną - tłumaczy Agnieszka.

Problem zaczyna się wieczorem. Na większości oddziałów kardiochirurgii dziecięcej obowiązuje zasada, że nocować na sali chorych może przy pacjencie tylko jeden opiekun, np. mama lub tata. Drugi rodzic musi oddział opuścić i szukać sobie noclegu w mieście.

- Akurat my mamy szczęście w postaci cioci, która mieszka w Gdyni. Kilka lat temu, kiedy kardiochirurgia dziecięca mieściła się jeszcze w starej siedzibie, w budynku dawnego Szpitala Wojewódzkiego, a ciocia gdzieś wyjechała, Tomasz wynajął pokój u sióstr zakonnych, których dom znajduje się w pobliżu. Nie liczyły sobie drogo, 20 zł za noc, większość rodziców było na to stać. Ze Szpitala na Zaspie, do którego oddział kardiochirurgii przeprowadził się w styczniu bieżącego roku, do domu zakonnic jest jednak za daleko.

Tata spał w samochodzie

Przy wszystkich dużych ośrodkach dziecięcych w Polsce, które prowadzą oddziały tej specjalności, np. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie czy w Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu - hotele dla rodziców funkcjonują od dawna.

- Po ośmiu latach od chwili powstania, gdy również my wyrośliśmy na ośrodek ponadregionalny, brak bazy noclegowej dla rodzin naszych pacjentów zaczął nam bardzo doskwierać - przyznaje dr hab. n. med. Ireneusz Haponiuk, ordynator Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej na Zaspie. - Na zakwaterowanie w hotelu rodzice na ogół nie mogą sobie pozwolić. Bo z racji choroby dziecka albo nie pracują, albo muszą brać dłuższe zwolnienia. A przecież podróże do innego miasta też ich kosztują. W styczniu czara goryczy się przelała. Kilkanaście dni po otwarciu oddziału wyszło na jaw, że jeden z ojców nocował w samochodzie pod szpitalem. Zima była co prawda łagodna, ale i tak przy temperaturze minus dwa, trzy stopnie mogło dojść do wychłodzenia organizmu groźnego dla jego życia. To ostatecznie zdopingowało wszystkich do działania.

Wsparcie od fundacji

Każdy projekt, jaki by nie był, wymaga jednak pieniędzy.

- Nam finansowe wsparcie zaofiarowała Fundacja Serce Dziecka - wyjaśnia dr Ireneusz Haponiuk.

Przeznaczyła na to dochód z trzeciego już koncertu z cyklu „Otwarte serca - Mistrzowie Muzyki, Biznesu i Kardiochirurgii Dzieciom”, który odbył się w marcu w pięknej scenerii butikowego hotelu Bellotto w Warszawie. Tam nastąpiła inauguracja projektu adaptacji hotelu Serce Dziecka przy Oddziale Kardiochirurgii Dziecięcej w Szpitalu na Zaspie, jednym z dwóch zarządzanych przez spółkę Copernicus w Gdańsku.

Koncert otworzyła Patrycja Piekutowska, ambasadorka Fundacji Serce Dziecka, światowej sławy skrzypaczka. Prywatnie mama sześcioletniego Antosia, który przeszedł znakomicie przeprowadzone w Polsce trzy operacje na otwartym sercu.

- Dzięki hojności naszych fundatorów większość prac adaptacyjnych, sprzętu i materiałów potrzebnych do wyremontowania pomieszczeń na hotel Serce Dziecka udało się już pozyskać - cieszy się ordynator. - Pozostałe elementy będziemy sukcesywnie zdobywać. Serdecznie zapraszamy do wsparcia naszych działań. Razem możemy zrobić więcej.

W pielęgniarskim hotelu

Na rękę kardiochirurgom dziecięcym poszły też władze szpitala. Zgodziły się oddać rodzicom chorych dzieci część tzw. hotelu pielęgniarskiego usytuowanego w pobliżu szpitala. Składający się z dwóch części budynek oddany do użytku w latach osiemdziesiątych jest bardzo wyeksploatowany, wymaga docieplenia, wymiany okien i generalnego remontu. Piotr Wróblewski, wiceprezes spółki Copernicus, w pełni się z tym zgadza, jednak zastrzega: nie ma na to pieniędzy. Priorytetem dla zarządu spółki jest poprawa warunków leczenia pacjentów w obu należących do niej szpitalach, a najbardziej na Zaspie. Dobiega tu końca remont okulistyki, pilnie wymaga go też położnictwo, interna, chirurgia, w planach jest nowy blok operacyjny. Tylko od chwili swojego powstania spółka wydała z własnych środków blisko 17 mln zł na remonty, zakup urządzeń, medycznej aparatury, informatyzację szpitala. Tak więc na modernizację całego hotelu środków nie ma, w adaptacji pomieszczeń dla hotelu Serce Dziecka obiecuje jednak partycypować.

Hotel z marzeń

Zajmie on pomieszczenia na parterze, dokładnie pół piętra. Składać się będzie z sześciu segmentów mieszkalnych, czyli w sumie dwunastu pokoi z balkonami, zapleczem kuchennym i łazienkami - tłumaczy wiceprezes Wróblewski. Zanim zacznie się ich remont, szpital na swój koszt wymieni piony wodno-kanalizacyjne. Po zakończeniu prac adaptacyjnych hotel Serce Dziecka zostanie też przez fundację w pełno wyposażony. W meble, garnki, sztućce i talerze. Pralkę, by można było coś przeprać. Wszystko, co potrzebne do normalnego życia. I choć za pobyt w hotelu rodzice będą musieli płacić, to w określonych przypadkach fundacja będzie partycypować w tych kosztach. Bo jak wspierała finansowo uboższych rodziców, tak nadal zamierza im pomagać.

- Nie tylko los pacjentów, ale i rodziców leży nam na sercu - deklaruje dr Haponiuk. - Często operacja ich dziecka trwa, a oni gdzieś się błąkają. A przecież muszą się gdzieś umyć i odpocząć. Na oddziale jest pokój dzienny, ale to miejsce, w którym można tylko się czegoś napić i coś zjeść.

Tysiące operacji

Pierwsze operacje serca u dzieci w Gdańsku rozpoczęły się w 2008 roku, kiedy to w Klinice Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży powstał pododdział tej specjalności kierowany przez dr. Ireneusza Haponiuka, wychowanka prof. Zbigniewa Religi. Nadano mu imię Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Prof. Bohdan Maruszewski, światowej sławy kardiochirurg z Centrum Zdrowia Dziecka, objął nowy ośrodek w Gdańsku swoim nadzorem.

W pierwszym roku działalności wykonano tu sto operacji. W ciągu ośmiu - kilka tysięcy, w tym w krążeniu pozaustrojowym. Ponad 90 proc. pacjentów to noworodki i niemowlęta, które urodziły się z wadami serca. Gdyby nie były operowane, mogłyby umrzeć. Na przełomie grudnia i stycznia 2011 r. topniejący gwałtownie śnieg dwukrotnie zalał przez nieszczelny dach kilka stanowisk intensywnego nadzoru, bezcenną aparaturę i zagroził dzieciom. Kardiochirurgia musiała więc przeprowadzić się do tymczasowych pomieszczeń w b. Szpitalu Kolejowym, a następnie do nowego budynku Szpitala im. M. Kopernika. Dzięki wsparciu samorządu wojewódzkiego udało się stworzyć dla niego docelową i supernowoczesną siedzibę w Szpitalu na Zaspie.

Cztery tysiące dzieci rocznie

Co roku z wadą serca rodzi się w Polsce jeden procent noworodków, co oznacza, że około czterech tysięcy nowych dzieci rocznie wymaga operacji serca. Polskie dzieci mają wszelkie możliwe wady serca - od prostych wad przeciekowych, jak ubytki przegród, po nieco bardziej skomplikowane, gdzie uszkodzone są i przegrody, i zastawki, poprzez zespoły wad sinicznych, aż po skrajne postaci hipoplazji, czyli niedorozwoju lewego czy prawego serca. Ta mnogość wad wynika z polskiej kultury, religii, zapisów prawa i bardzo restrykcyjnej polityki antyaborcyjnej, która uniemożliwia terminację ciąży nawet z powodu bardzo ciężkich wad rozwojowych lub ją utrudnia.

Mimo kilku operacji serce Majeczki nie wróciło do pełnego zdrowia.

Historię Majki i wielu innych pacjentów gdańskich lekarzy przeczytać można w naszej książce pod tytułem „Nie jesteśmy Bogami”.