Hemofilicy chcą żyć normalnie. Jest szansa na specjalistyczne ośrodki leczenia tej choroby?

Chorzy w krajach Europy Zachodniej prowadzą normalne życie, pracują, nierzadko uprawiają sport. W Polsce zaś większość dorosłych chorych na ciężką postać hemofilii jest na rentach. Brakuje profilaktyki dla dorosłych i najbezpieczniejszych leków dla dzieci. Zamiast ośrodków leczenia stworzono szkodliwy dla chorych system elektronicznych zamówień na leki. Należy jednak podkreślić, iż dzięki zmianom, jakie dokonały się w ostatnich latach, zwłaszcza nowi pacjenci, mają szansę uniknąć konsekwencji hemofilii: zmian w stawach prowadzących do kalectwa.

Obowiązujący Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 zakładał powstanie ośrodków leczenia, w których chorzy byliby objęci kompleksową opieką. Takie ośrodki istnieją w krajach zachodnich: chorzy na hemofilię mogą skonsultować się tam nie tylko z hematologiem, ale także z ortopedą, rehabilitantem, hepatologiem, chirurgiem, stomatologiem czy psychologiem.

Objęcie kompleksową opieką przynosi znakomite efekty: chorzy są bardziej sprawni, mogą pracować, nie są na rentach,
- Ośrodki leczenia powinny powstać w Polsce jak najszybciej, W takim ośrodku musi być też możliwość wykonywania specjalistycznych badań, np. pod kątem obecności inhibitora czy aktywności czynników krzepnięcia - mówi dr n. med. Andrzej Mital, hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Zgodnie z Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 już w 2012 roku miały powstać dwa pierwsze ośrodki kompleksowego leczenia. Nie powstał żaden i jak na razie na to się nie zanosi. Co więcej, w Poznaniu, który miał szansę stać się ośrodkiem kompleksowej opieki, zlikwidowano pracownię diagnostyczną. W związku z tym nie jest tam obecnie możliwe wykonywanie niektórych badań, koniecznych w diagnostyce i leczeniu hemofilii.

Pacjenci obawiają się, że już wkrótce opieka nad chorymi na hemofilię ograniczy się do wydawania leków, co jak się okazało ostatnio, też stanowiło duży problem dla pacjentów. Brak ośrodków oznacza również brak właściwej rehabilitacji, która jest niezbędna dla chorych na hemofilię.

Powstanie ośrodków nie jest możliwe bez właściwej wyceny leczenia szpitalnego hemofilii, która obecnie jest dramatycznie zaniżona. - Od 2008 r. do dziś wysłaliśmy kilkadziesiąt pism do Ministerstwa Zdrowia i NFZ o zmianę wyceny leczenia. W tej sprawie pisała też pisma Grupa Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów. Mimo obietnic składanych przez przedstawicieli MZ i NFZ nic się w tej sprawie nie zmienia - mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. - W efekcie szpitalom nie opłaca się leczyć chorych na hemofilię. Chorzy szukają pomocy kilkaset kilometrów od domu, a opóźnienie zastosowania właściwego leczenia może powodować zagrożenie zdrowia i życia.

Pięć lat temu został wprowadzony program leczenia profilaktycznego dzieci chorych na hemofilię. Niestety obowiązuje tylko do 18. roku życia.

- To najtrudniejszy moment dla młodego człowieka na przerwanie leczenia profilaktycznego. Powinien je nadal mieć, by móc zdać maturę, studiować, znaleźć pracę - przekonuje Bogdan Gajewski.

- Brak profilaktyki ogranicza aktywność chorych, utrudnia możliwość prowadzenia normalnego życia, powoduje też kalectwo i progresję artropatii, czyli uszkodzenia stawów - dodaje dr Ewa Stefańska-Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Brak leczenia profilaktycznego dla chorego z ciężką postacią hemofilii oznacza tygodniowo nawet 2-3 wylewy. Każdy z nich wiąże się z silnym bólem, który uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Wylewy niszczą stawy i prowadzą do postępujących zmian zwyrodnieniowych. Leczenie profilaktyczne powinno być bezwzględnie kontynuowane co najmniej do 25. roku życia i jak najszybciej wprowadzone w leczeniu dorosłych.

- To najprostszy sposób na uniknięcie kalectwa, a jednocześnie na uzyskanie oszczędności w leczeniu hemofilii w Polsce, bo profilaktyka po prostu się opłaca - dodaje Bogdan Gajewski.