Szacuje się, że w Polsce to 50 tys. chorych, z których co czwarty to dziecko. Najsłynniejsi chorzy to, m.in. prezydent Stanów Zjednoczonych John F. Kennedy, zaś obecnie: piosenkarka Anastacia, brytyjski magik Dynamo, natomiast w Polsce – prezenterka telewizyjna Agata Młynarska.
19 maja, oprócz Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, fioletowym światłem rozbłysną m.in.: pomnik Małej Syrenki w Kopenhadze, wieża telewizyjna w Tallinie, Palacio de Comunicaciones w Madrycie, Wodospad Niagara w Kanadzie, Ratusz w Rzeszowie i Białymstoku oraz Hotel Radisson Blu w Szczecinie.
- To symboliczny sposób zwrócenia uwagi na problemy, z którymi każdego dnia muszą się zmagać chorzy na NZJ – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. Stowarzyszenie jest członkiem EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) – federacji 29 organizacji chorych, która zainicjowała Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ). –To wstydliwe choroby, wiążą się z koniecznością częstego dostępu do toalety – kontynuuje Gołębiewska. – Ale w Polsce największym problemem jest nierówny dostęp do leczenia dorosłych i dzieci, które są pozbawione możliwości korzystania ze skutecznej terapii biologicznej.
Choroby zapalne jelit objawiają się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem i utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Są nieuleczalne – wymagają zażywania leków przez całe życie, często interwencji chirurgicznej (usunięcia fragmentu lub całego jelita). W Polsce NFZ refunduje preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem u dorosłych z ch. L-C, u dzieci tylko infliksimabem. Natomiast we WZJG jedynie dorośli mają możliwość skorzystania z terapii ratunkowej (3 dawek leku) w przypadku zagrożenia kolektomią – usunięcie całego jelita grubego.
Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ. Od 2007 r. ma status organizacji pożytku publicznego. Obecnie ma oddziały w 11 województwach i skupia ponad 1,6 tys. osób. chorych.
Na Pomorzu na nieswoiste zapalenia jelit choruje kilka tysięcy osób, w tym sporo dzieci.
- Pod opieką naszej kliniki jest aktualnie ponad 500 dzieci – szacuje dr n. med. Piotr Landowski z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci GUMed, prezes Pomorskiego Oddziału J-elita. - Liczba chorych narasta, tygodniowo mam dwa, trzy nowe przypadki. Pierwszą kolonoskopię, która wykrywa tę chorobę wykonano w klinice w 1991 roku. Opiekę nad dziećmi z NZJ koordynuje Centrum Zdrowia Dziecka.
Od godz. 19 przy gdańskiej Galerii Bałtyckiej wolontariusze stowarzyszenia rozdawać będą ulotki i baloniki.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
