Dwadzieścia świeczek na torcie dla Izy. Historia walki z chorobą

I od dwudziestu lat – raz na trzy tygodnie przyjeżdża do Centrum Chorób Piersi w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Dostaje lek w kroplówce, co trwa zwykle nie dłużej niż pół godziny,po czym wraca do domu. A że jej organizm dobrze toleruje to leczenie onkolodzy nie decydują się go zakończyć. Nikt nie jest bowiem w stanie stwierdzić czy udało się zlikwidować w nim wszystkie komórki nowotworowe. W przeciwnym razie – prędzej czy później – choroba mogłaby nawrócić.

-Iza trafiła do nas w 2002 roku z powodu rozsianego raka piersi z przerzutami do kości - wspomina dr hab. n. med. Elżbieta Senkus-Konefka, koordynator Centrum Chorób Piersi. - Była młodą kobietą i matką, która dopiero co urodziła dziecko. W momencie diagnozy choroba była zaawansowana, bo być może nikomu nie przyszło wtedy do głowy, że przyczyną dolegliwości pacjentki w tym wieku może być nowotwór złośliwy.

- Zgrubienia, które wyczuwałam palcami w piersi wydawały mi się czymś normalnym bo przecież karmiłam synka piersią i pokarm mógł zalegać– tłumaczy Iza. - Ból pleców, który mi tak dokuczał był zaś dolegliwością na którą często skarżą się kobiety w ciąży. Za radą sąsiadki, która jest lekarzem poprosiłam jednak w przychodni o skierowanie na rezonans. Doktor orzekł jednak, że nie ma takiej potrzeby bo to tylko lumbago.

A Iza czuła się z dnia na dzień gorzej. Tym razem pani doktor z sąsiedztwa dosłownie „wyprosiła” dla niej skierowanie na rezonans u zaprzyjaźnionej koleżanki. Kiedy opis badania był gotowy Iza zgłosiła się do swojego lekarza w przychodni, a ten odesłał ją do poradni onkologicznej z adnotacją „pilne” Iza poszła prywatnie do jednego z największych autorytetów w onkologii prof. Jacka Jassema. To za jego pośrednictwem trafiła do dr hab. n. med. Elżbiety Senkus-Konefki.

- U Izy rozpoznaliśmy raka HER 2 dodatniego – wspomina lekarka. W tamtym czasie, a więc dwadzieścia lat temu lat temu, rak HER 2- dodatni , na dodatek rozsiany, był jak wyrok śmierci, był chorobą, która zabijała w krótkim czasie. Jednocześnie ok. 1998 opublikowano pierwsze wyniki leczenia tego podtypu raka piersi trastuzumabem bardziej znanego pod handlową nazwą - herceptyną. Klinika Onkologii i Radioterapii GUMed była jednym z ośrodków biorących udział w badanach klinicznych i Iza się na ten program „załapała”. - Trastuzumab (handlowa nazwa herceptyna) była pierwszym wprowadzonym do użytku przeciwciałem monoklonalnym stosowanym w terapii celowanej rozsianego raka piersi. Lek był dobrze tolerowany, nie wypadały po nim włosy, Izie wyraźnie pomagał.

Wiadomo było jednak, że badanie kliniczne trwa kilka lat i się kończy.

- Good Clinica Practive mówi, że w sytuacji jeśli gdy pacjent odnosi korzyść sponsor badania, czyli firma farmaceutyczna ma etyczny obowiązek zapewnić lek nawet kiedy badanie się skończy – tłumaczy dr Senkus-Konefka. Po jego zakończeniu Iza kontynuowała leczenie herceptyną w ramach tzw. Extension Study, czyli badania stworzonego po to by pacjentki, które dobrze zareagowały na to leczenie, nadal mogły z niego korzystać.

Przez kolejne lata producent leku = firma Roche dostarczała Izie herceptynę wykorzystując różne kruczki prawne, I dostarcza do dziś mimo, że herceptyna jest już w Polsce dostępna dla pacjentek spełniających kryteria w ramach programów lekowych. W 2018 roku skończył się okres ochrony patentowej herceptyny -na rynku pojawiły się dużo tańsze leki biopodobne. Iza nie może jednak z nich korzystać ponieważ trudno dziś udowodnić, że dwadzieścia lat temu spełniała kryteria które są dziś warunkiem włączenia do programu leczenia herceptyną. Być może wyniki starych badań są gdzieś w archiwach, nie sposób ich jednak odnaleźć. Nadal więc Iza leczona jest herceptyną oryginalną.

Co czują kobiety, które dowiadują się, że mają raka piersi? Czego najbardziej się boją? Jakie są ich lęki? Najlepiej potrafią te emocje nazwać panie, które tę trudną drogę od diagnozy do wyleczenia przeszły: Podobnie jak w przypadku każdego raka, nie tylko piersi przywoływane są stereotypy dotyczące nieuleczalności tej choroby. Lęk związany jest z przewidywaniem zbliżającego się niebezpieczeństwa. Nawracający lęk towarzyszy kobietom chorym na raka piersi od momentu diagnozy, poprzez etap właściwego leczenia raka piersi, a także po jego zakończeniu. Od momentu poznania diagnozy kobiety określają swoje przeżycia różnymi słowami: niedowierzanie, szok, przerażenie, „utrata gruntu pod nogami”, „trzęsienie ziemi”. Kobieta doświadcza obaw przed niepewnością losu, cierpieniem, zagrożeniem dotychczasowych planów życiowych. Diagnoza i leczenia raka piersi wywołują tak silne reakcje emocjonalne u pacjentki, że czasem mogą one uruchomić mechanizmy obronne zaprzeczania zagrożeniu i nie przyznawanie się do przeżywania wzmożonego lęku. Często towarzyszą im lęki o bliskich, szczególnie dzieci. Boją się ograniczeń w obszarze fizycznym np. zmian w wyglądzie ciała i jego funkcji po leczeniu chirurgicznym, chemio- i radioterapii. W obszarze społecznym obawy dotyczą ograniczenia kontaktów, zależności od innych, obniżonej samooceny. Boją się – po zakończonym leczeniu raka piersi – nawrotu choroby, lękowo przeżywają każdą kontrolną wizytę. Mogą odczuwać lęk przed śmiercią (lęk egzystencjalny) i lęk przed umieraniem (bólem, dusznością). Dość często pacjentki nie potrafią swym bliskim powiedzieć, co czują, albo też odczuwają brak zrozumienia z ich strony, ponieważ niektórzy w „dobrej wierze” pragną pocieszyć albo nie radząc sobie z własnymi emocjami unikają rozmów na temat choroby.

Lęk i wszystkie złe emocje, z którymi pacjentki muszą się uporać, by podjąć leczenie i uwierzyć, że ma ono sens, zejdą na drugi plan, gdy zyskają one niezbędną wiedzę o swojej chorobie i metodach jej leczenia. Doskonale zdają sobie z tego sprawę panie z Federacji Stowarzyszeń Amazonki oraz Fundacji OnkoCafe, które prowadzą kampanię pod tytułem „Wylecz raka piersi Her 2 dodatniego, której celem „jest wsparcie pacjentek i ich bliskich już od momentu diagnozy oraz edukacja – bo wczesnego raka piersi HER2 dodatniego można wyleczyć!

- Współpracuję z pacjentkami leczącymi się z powodu raka piersi i od jakiegoś czasu obserwuję, że coraz więcej z nich ma świadomość, że rak rakowi nie równy, że są podtypy raka piersi, w tym m.in. rak piersi HER 2 dodatni – tłumaczy dr Adrianna Sobol, psychoonkolog z Fundacji OnkoCafe. Jak kobieta z takim rozpoznaniem wpisze rak piersi HER 2 dodatni w wyszukiwarkę internetową, co zwykle robią w pierwszej kolejności niemal wszystkie pacjentki, to się przerazi bo dowie się,że jest to bardzo agresywny nowotwór złośliwy, który szybko daje przerzut. To zaś buduje ogrom napięcia i lęku, który utrudnia proces oswojenia się z chorobą nowotworową niezbędny by kobieta mogła przejść przez pierwszy, bardzo trudny etap leczenia. Tymczasem jest on kluczowy dla całej terapii i jej powodzenia. – To trudny moment, bo kobieta z uporządkowanego życia zostaje rzucona na głęboką wodę i musi stawić czoła tej nowej, nieznanej sytuacji. Zastanawia się, co dalej, jak będzie wyglądać jej leczenie i jaki skutek przyniesie, jak choroba wpłynie na jej rodzinę i bliskich. Z drugiej strony postęp jaki dokonał się w leczeniu tego typu raka w ostatnich latach jest olbrzymi i daje szanse na pełne wyleczenie jeśli jest wcześnie wykryty. Rzetelna informacja o tym na czym polega terapia, że można lek podawać pacjentce podskórnie, w formie zastrzyku, sprawia, że zaczyna ona myśleć, że powrót do normalności jest tylko kwestią czasu.

HER2 to receptor, który znajduje się na powierzchni komórek. Jest jak transmiter, który przechwytuje i przekazuje do wnętrza komórki informacje o wzroście i podziale. W HER2 dodatnim raku piersi jest za dużo receptorów HER2 na powierzchni komórek nowotworowych. – tłumaczy dr n. med. Joanna Kufel-Grabowska, adiunkt Kliniki Onkologii i Radioterapii w UCK w Gdańsku, członek zarządu Polskiej Ligi Walki z Rakiem. To co napędza nowotwór HER2 dodatni, to nadmiar tych receptorów. Im więcej ich występuje na powierzchni komórek nowotworowych, tym łatwiej się one dzielą, są bardziej oporne na różne metody leczenia. Przez tą dużą dynamikę wzrostu u kobiet z HER2 dodatnim rakiem piersi przerzuty pojawiają się szybciej, niż dzieje się to w przypadku innych nowotworów.. Z tego powodu jeszcze 10 lat temu ten podtyp był uważany za najbardziej agresywną postać raka. Przełomem było wprowadzenie do leczenia trastuzumabu Obecnie, dzięki postępowi w medycynie pacjentki mogą żyć znaczenie dłużej, wolne od choroby. Podczas ostatniego, jednego z największych i najbardziej prestiżowych sympozjów naukowych poświęconych badaniom nad rakiem piersi - SABCS w San Antonio przedstawiono wyniki badania klinicznego przeprowadzonego u pacjentek z HER2-dodatnim rakiem piersi leczonych trastuzumabem derukstekanem, które jeszcze bardziej niż dotąd stosowane leki zmniejsza ryzyko zgonu.

Trastuzumab derukstekan jest koniugatem, czyli połączeniem leku cytostatycznego z przeciwciałem działającym na receptor HER2. Takie połączenie pozwala zablokować receptor HER2 i wprowadzić lek cytostatyczny bezpośrednio do komórki nowotworowej. Koniugaty, ze względu na swój mechanizm działania, określane są końmi trojańskimi w onkologii. Działają precyzyjnie na zmienione nowotworowo komórki, oszczędzając te zdrowe. Więcej informacji m.in. na ten temat znaleźć można na onkologicznych portalach jak np. zwrotnikraka.pl

– Czemu warto znać swój podtyp nowotworu? Często pacjentki słysząc diagnozę onkologiczną uważają, że umiejscowienie raka i wielkość guza to wszystkie informacje, które powinny znać. Tymczasem równie ważne jest także określenie podtypu danego nowotworu. – W raku piersi możemy wyróżnić 3 główne podtypy: hormonozależny (luminalny), potrójnie ujemny i HER2 dodatni. Bez wiedzy o podtypie nowotworu kobieta nie powinna opuszczać gabinetu lekarza, ponieważ od typu raka zależy dobór odpowiedniego leczenia. Niestety, nadal wiele pacjentek nie zdaje sobie sprawy z istoty tej informacji. Taka wiedza nie tylko pozwoli być kobiecie aktywnym uczestnikiem całego procesu terapeutycznego, ale ponadto: ułatwi podejmowanie decyzji, rozmowę z lekarzami, zmniejszy lęk przed chorobą i poczucie stygmatyzacji, które często towarzyszy pacjentkom onkologicznym. U wielu chorych z wczesnym HER2 dodatnim rakiem piersi można zoptymalizować proces terapeutyczny, dzięki czemu wzrasta szansa na wyleczenie.

Dobrym przykładem jest terapia celowana, która blokuje receptor HER2 niwelując jego niekorzystny wpływ na rozwój raka piersi. Od prawie już 20 lat stosuje się jako standard w HER2 dodatnim raku piersi lek, który blokuje receptor HER2 – jego wprowadzenie stało się przełomem w leczeniu. Jednak wiadomo, że pomimo jego stosowania u 25 proc. chorych nastąpi nawrót choroby w ciągu 10 lat. Choroba rozsiana jest najczęściej nieuleczalna, a koszty leczenia są bardzo wysokie. ej blokady” w HER2 dodatnim raku piersi może poprawić wyniki leczenia wczesnego raka piersi.

W Polsce w ostatnich latach rośnie zachorowalność na raka piersi – rocznie diagnozę taką słyszy ok. 18 tys. Polek, w tym ok. 1300 mieszkanek Pomorza – szacuje prof. Elżbieta Senkus-Konefka. Wśród nich 18-20 proc. ma typ nowotworu nazywany HER2 dodatnim rakiem piersi. Z jednej strony – to agresywna postać nowotworu, który szybko się rozwija i częściej daje przerzuty. Z drugiej – dobrze reaguje na terapię celowaną, czyli dobraną indywidualnie do konkretnej pacjentki. Przykładem metody celowanej stosowanej w celu wyłączenia nadaktywności białka jest właśnie herceptyna – wykorzystywana w leczeniu raka piersi HER2 dodatniego.

Ważne jest też gdzie pacjentka z rakiem piersi jest leczona.
Centrum Chorób Piersi w UCK w Gdańsku – podobnie jak kilkanaście ośrodków tej specjalności funkcjonujących w innych polskich miastach powstało na wzór najlepszych europejskich i  światowych tzw. breast cancer unitów, które oferują wielodyscyplinarną opiekę medyczną pacjentkom z różnymi chorobami piersi.
Mimo ogromnego postępu różnych metod leczenia nowotworów, operacje chirurgiczne wciąż pozostają najbardziej efektywną metodą leczenia nowotworu sutka. Chirurgiczne leczenie raka piersi polega na wycięciu guza z odpowiednim marginesem zdrowej tkanki, przy zachowaniu miąższu gruczołu i skóry w takim stopniu, który nie pozwoli na nawrót choroby. Bardzo ważne jest zachowanie jak najlepszego efektu kosmetycznego zarówno po operacji oszczędzającej, jak i po pełnej mastektomii – co będzie miało wpływ na późniejsze samopoczucie i funkcjonowanie kobiety. Operacje chirurgiczne odpowiadają za wyleczenie 7 spośród 10 chorych. Im precyzyjniej i wcześniej zostanie wykonany zabieg, tym mniej jest powikłań i częstsze są pięcioletnie przeżycia. Wiele zależy od doświadczenia i umiejętności chirurgów w usuwaniu guzów nowotworowych. Z międzynarodowych badań wynika, że dobre efekty leczenia raka piersi uzyskują ci operatorzy, którzy roczne wykonują co najmniej 50 takich operacji. Z tego powodu najlepiej jest oddać się w ręce chirurgów o jak największym doświadczeniu i praktyce. niej jest powikłań i częstsze są pięcioletnie przeżycia. Wiele zależy od doświadczenia i umiejętności chirurgów w usuwaniu guzów nowotworowych. W małych szpitalach nawet najbardziej zdolni operatorzy nie mają zbyt wielu okazji do przeprowadzenia określonego typu operacji.
Kobiety zgłaszające się do centrum mogą liczyć na kompleksowe leczenie na wszystkich etapach choroby: od diagnozy poprzez konsultację z wieloma specjalistami, operację, chemioterapię i radioterapię a także wsparcie psychologiczne i rehabilitację oraz kontrolę po zakończonym leczeniu.
- Dla mnie osobiście bardzo ważne jest to, że wszystkie decyzje dotyczące mojego leczenia podejmuje konsylium czyli zespół złożony m. i. in. z chirurga, który będzie mnie operował i onkologa , który mnie leczy oraz to, że moje zdanie też się liczy- dodaje inna pacjentka, pani Wanda. A jeśli czegoś nie rozumiem, np. jakiegoś medycznego terminu to idę do pani Grażynki, naszej pielęgniarki senologicznej, która mi wszystko wyjaśni. Pacjentki, które przejdą tę trudną drogę czują się po części związane z miejscem, gdzie się leczyły. To z ich inicjatywy powstało przy Centrum Stowarzyszenie Różowy Motyl. Jego członkinie jak np. Joanna i Małgorzata chętnie dzielą się z nowymi pacjentkami swoją wiedzą i doświadczeniem zdobytym w trakcie terapii. Organizują spotkania edukacyjne i zachęcają do badań profilaktycznych. Dzięki środkom zebranym przez Stowarzyszenie udało się m.in wyposażyć oddziałowy korytarz w wygodne, kolorowe kanapy i zakupić rękawiczki chłodzące, które łagodzą dolegliwości bólowe podczas chemioterapii.
I choć Iza –przyznaje, że podobnie jak większość pacjentów nienawidzi chodzić „po lekarzach” to z UCK, a przede wszystkim z Centrum Chorób Piersi już się „oswoiła”. Po pierwsze dlatego, że przyjeżdża to po lek, który jej pomaga. Po drugie – bo panuje tu szczególna atmosfera; wzajemnej życzliwości, zrozumienia, gotowości do udzielenia wszelkiej możliwej pomocy.

Kiedy jesteśmy chorzy, część spraw z którymi radziliśmy sobie dotychczas, zaczyna nas przerastać – twierdzi twierdzi Joanna Matuszewska, rehamanager, specjalista ds. kompleksowej rehabilitacji w Centrum Chorób Piersi UCK. To mogą być kłopoty z dojazdem do szpitala, opieką nad dziećmi, seniorami z rodziny, albo domowym zwierzakiem. Problemem może być też prowadzenie firmy, czy obawa przed utratą pracy. Nie wiemy jakie mamy prawa jako pacjent onkologiczny, czy coś nam się należy od instytucji państwowych.

- Jeśli nie ma wsparcia w tych sprawach, niejednokrotnie pojawia się poczucie utraty kontroli nad życiem – twierdzi Joanna. To z kolei może zaburzać proces leczenia. Pacjentka zamiast skupić się na swojej terapii, martwi się o dzieci, męża, pracę i inne sprawy, których nie zdążyła "załatwić" przed chorobą. Zadaniem rehamenagera jest pomoc w przeprowadzeniu zmiany, jaką jest choroba oraz powrót do pełni życia po zakończonej terapii. Rehamanager informuje o przysługujących prawach, zasiłkach, pomocy i wsparciu w rozmaitych, indywidualnych problemach. Zna przepisy dotyczące pracy, wie jak długo można być na "zwolnieniu lekarskim" i co zrobić kiedy ten okres się kończy, a nie można jeszcze wrócić do pracy. Wie gdzie można uzyskać dofinansowanie, jakiej pomocy udzielają organizacje pozarządowe, gdzie można znaleźć wolontariusza. Rehamanger w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku to unikatowa usługa. W Polsce jest około 300 przedstawicieli tego zawodu, większość pracuje poza publiczną ochroną zdrowia.

- Iza przyznaje; w trakcie leczenia miała gorsze lepsze okresy jednak nigdy nie straciła nadziei, że się raka pokona.