Dramatyczny wyścig Alicji Marciuk ze śmiercią. Zostało 17 dni na zebranie w sumie 280 tys. zł na operację w Barcelonie!

Alicja mieszka obecnie w Londynie. Jest dziennikarką i blogerką z Gdańska. Przed laty pracowała m.in. w „Dzienniku Bałtyckim” i Radiu Gdańsk. Zdobywała nagrody w licznych konkursach, jest m.in. autorką filmu, promującego Gdańsk i Pomorze Gdańskie, który zwyciężył w kategorii scenariusz na festiwalu w Portugalii. Wraz z mężem Jarkiem prowadzi blog DuoLook. Jest osobą życzliwą i pomagającą ludziom. Teraz może liczyć tylko na ludzką życzliwość.

Nie potrafimy pomóc

Alicja cierpi na bardzo rzadką chorobę, której długo nie można było zdiagnozować. Tę samą chorobę, która mogła zabić wcześniej jej dwudziestopięcioletnią siostrę. Przyczyn tamtej śmierci do dziś nie ustalono.

- Od wielu lat Alicja miała dziwne załamania zdrowotne, była kilka razy w szpitalu, aby ustalić diagnozę, ale niczego nie znaleziono - wspomina Jarosław Marciuk, mąż Alicji. - Po każdym kryzysie odzyskiwała siły i ze zdwojoną energią wracała do pracy. Planowaliśmy wyjazd, Alicja myślała o pracy misyjnej.

Przed rokiem jednak Alicja zaczęła się czuć coraz gorzej. Tym razem jej stan z tygodnia na tydzień się pogarszał. Kolejne dni upływały na wizytach u lekarzy, badaniach. Alicja mdlała na ulicy, z trudem łapała każdy oddech. Coraz częściej karetki wiozły ją do szpitali. Wtedy małżeństwo rozumiało, że priorytetem będzie walka o zdrowie - odłożyli na bok marzenia o podróżach, wszystkie plany zawodowe przestały się liczyć.

- Coraz częściej powracały dni, w których żona nie miała siły chodzić - mówi pan Jarosław.- Pamięć się pogarszała. Ale, co dziwne, jej wyniki były w normie. Odwiedziliśmy kilkudziesięciu lekarzy, zrobiliśmy mnóstwo badań i dalej byliśmy bez odpowiedzi. Na Alicji testowano mnóstwo leków. Podejrzewano różne choroby, lecz żadnej z nich nie można było potwierdzić ze względu na specyficzne objawy. Wreszcie pewnego dnia od jednego z internistów usłyszeliśmy, że się poddaje. Ma świadomość, że Alicja jest poważnie chora, ale nie wie na co. Przeprosił, że nie potrafi pomóc. Życzył zdrowia i powodzenia, dał prywatny kontakt, prosząc by informować go, jak Alicja się czuje i czy została postawiona diagnoza.

I tak zostali sam na sam z nieznanym.

Diagnoza z Wielkiego Piątku

Zaczęli szukać dalej. Pisali do lekarzy z zagranicy, aż wreszcie znany neurochirurg, dr Vicenç Gilete, zgodził się zbadać Alicję w klinice Teknon w Barcelonie. Zalecił też wykonanie pionowego rezonansu kręgosłupa i mózgu (Upright MRI).

- W przeciwieństwie do tradycyjnych rezonansów magnetycznych, gdzie badanie wykonuje się na leżąco, w Upright MRI wykonuje się badanie również w pozycji pionowej - tłumaczy mąż Alicji. - W tym przypadku jest zupełnie inny nacisk czaszki na kręgosłup.

Z badania wynikło, że dziennikarka cierpi na niestabilność czaszkowo-szyjną. Jej skutkiem jest kompresja pnia mózgu i rdzenia kręgowego. Kobiecie grozi paraliż, prowadzący do śmierci. W Wielki Piątek, 30 marca, Marciukowie usłyszeli, że jak najszybciej musi być przeprowadzona operacja neurochirurgiczna. Jej celem jest usunięcie niestabilności i zapobieżenie wyjątkowo groźnym uszkodzeniom rdzenia kręgowego oraz naciskowi na nerwy i pień mózgu.

Jarek mówi, że aby nie umrzeć w czasie snu i w miarę normalnie funkcjonować w ciągu dnia, do czasu operacji jego żona powinna na stałe nosić kołnierz ortopedyczny. Niemal całe dnie musi spędzać w łóżku. Nie może już chodzić...

Operację zaplanowano na 24 maja. Tydzień przed zabiegiem na konto szpitala powinna wpłynąć równowartość 280 tysięcy złotych - tyle wynoszą koszty skomplikowanego leczenia.

Policzyli swoje zaskórniaki, o pomoc poprosili rodzinę i przyjaciół.

Na stronie www.siepomaga.pl/zycie-dla-alicji ogłosili zbiórkę pieniędzy. - Decyzja o zorganizowaniu zbiórki publicznej była dla Alicji bardzo trudna - przyznaje Jarosław. - Przez ostatni rok wydaliśmy jednak wszystkie oszczędności na dotychczasowe koszty związane z chorobą. Nie było innego wyjścia...

Na apel odpowiedziało już ponad 2700 osób. W dziewięć dni udało się zebrać 100 000 złotych. Brakuje jeszcze 180 000 złotych. Zostało siedemnaście dni....

Zróbmy z tego pożytek

Jarek nie ukrywa, że - niestety - przeprowadzony w Barcelonie zabieg nie oznacza zakończenia leczenia.

- Alicja ma wiele tajemniczych objawów, nie tylko neurologicznych - mówi. - Istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, a równocześnie bardzo rzadkie choroby. Jest niewielu specjalistów, którzy mogą jej pomóc. Musieliśmy czekać do nich w kolejce i dopiero teraz otrzymujemy pierwsze odpowiedzi. Wszystkie badania wykonujemy prywatnie, by nie tracić czasu. Powiedziano nam, że każda z tych dodatkowych, rzadkich chorób niesie dodatkowe zagrożenie do momentu operacji. Dlatego potrzebne jest jak najszybsze leczenie.

Alicja ma lepsze i gorsze dni. Czasem bardzo cierpi, ale nic nie mogą zrobić, bo póki nie ma pełnej diagnozy, nie ma odpowiedniego leczenia. Jest zmęczona nawet niewielkim wysiłkiem, niektóre dni są pełne bólu...

- Ma inne objawy, które wciąż wymagają wyjaśnienia - twierdzi Jarosław Marciuk.- Dobrze jednak, że zajmują się nią już lekarze specjalizujący się w chorobach rzadkich. Gdy nie znają odpowiedzi, wysyłają do innych lekarzy, a nie udają, że wiedzą wszystko. Przejmują się jej stanem, kierują na kolejne badania. To dla Alicji nadzieja, że wreszcie jesteśmy na właściwym tropie, że ktoś szuka przyczyny. Nie wiemy, z czym jeszcze musimy się zmierzyć, ale wierzymy, że Alicja otrzyma w porę pomoc medyczną.

Dramatyczna opowieść o walce o życie Alicji poruszyła wiele ludzkich serc.

- Alicja płacze ze wzruszenia, gdy czytamy tyle wyrazów otuchy, nadziei, płacze, że tyle osób włączyło się do akcji zbierania funduszy na leczenie - opowiada mąż. - Jest bardzo wdzięczna, że zbiórka przybrała taką skalę. Dużo osób pisze do mnie prywatnie i oferuje swoje wsparcie. W imieniu Alicji każdemu z całego serca dziękuję za pomoc, za każdy rodzaj wsparcia. Ale to nie oznacza, że nie ma trudnych chwil, łez i pytań o przyszłość. Żyliśmy bardzo aktywnie, teraz wszystko musieliśmy zmienić.

Z małżeństwem Marciuków kontaktują się także ludzie chorzy - wpływają do nich pytania i prośby o pomoc od osób cierpiących na podobne schorzenia. Postanowili więc, że mimo ciężkich chwil będą dalej prowadzić bloga DuoLook.

- Skoro już jestem chora, zróbmy z tego pożytek - powiedziała Alicja.