Dr. Tomasz Dangel: Opiekę ma gwarantować państwo

Nasza gazeta opublikowała niedawno dramatyczny apel Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci o finansową pomoc. Kontrakt z Narodowego Funduszu Zdrowia jest dalece niewystarczający w stosunku do potrzeb małych pacjentów w stanie terminalnym. Hospicjum nie jest w stanie przyjąć pod opiekę czekających w kolejce dzieci. Jeśli nie zdobędzie dodatkowych pieniędzy, będzie zmuszone wypisać kilkoro podopiecznych.
Domowa opieka paliatywna nad dziećmi, którą świadczy pomorskie hospicjum, jest świadczeniem gwarantowanym przez państwo.

Jak to rozumieć?
Świadczenie to powinno być refundowane ze środków publicznych, zgodnie z rozporządzeniem ministra zdrowia. A o tej refundacji decyduje wystawione przez lekarza skierowanie dziecka do hospicjum oraz to, że cierpi ono na jedno ze schorzeń ujętych w ministerialnym wykazie.

Czy to oznacza, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie ma prawa takiej pomocy limitować, że należy się ona każdemu dziecku, które jej potrzebuje?
Każdy obywatel, który jest ubezpieczony, ma zagwarantowane świadczenia, między innymi do opieki paliatywnej. Jeżeli jest to nieuleczalnie chore dziecko, jego rodzice opłacili składkę ubezpieczeniową, to nie ma znaczenia, czy jest to dziecko dwudzieste, czy dwudzieste dziewiąte. Każde z tych dzieci ma takie samo prawo do świadczeń gwarantowanych. Jeśli Narodowy Fundusz Zdrowia ogranicza to prawo, to de facto ogranicza prawa człowieka do tego, co rząd mu gwarantuje.

Czy ograniczenia, które narzuca NFZ na Pomorzu, są ewenementem, czy podobne praktyki stosowane są też w innych regionach kraju, gdzie funkcjonują dziecięce hospicja?
Problemy finansowe mają również inne hospicja dziecięce na terenie kraju. Zacznę od tego, że będąc lekarzem, 18 lat temu założyłem pierwsze hospicjum dla dzieci w Polsce. A ponieważ jestem też pracownikiem naukowym, opracowałem standardy domowej opieki paliatywnej dla dzieci, które nigdy nie zostały wprowadzone w życie ani przez Ministerstwo Zdrowia, ani przez Narodowy Fundusz Zdrowia. I to jest główny problem, z powodu którego mamy to zamieszanie. Ze standardów wynika, że takie hospicjum powinno mieć pod opieką 30 pacjentów. Jeżeli byłoby to respektowane, nie byłoby problemu.

Standardy wymagają jednak pieniędzy...
Osobną kwestią jest stawka, tak zwany osobodzień. NFZ rozlicza się z hospicjami, opłacając koszty leczenia pacjenta w ciągu jednej doby. Teraz ta stawka, którą NFZ zaproponował pomorskiemu hospicjum, wynosi 65 złotych, natomiast realne koszty tej opieki sięgają 155 złotych dziennie, więc już na wstępie widać, że NFZ refunduje tylko 42 procent rzeczywistych kosztów. Jeżeli to hospicjum miałoby leczyć 30 pacjentów w tym samym czasie, przez cały rok, według realnej stawki 155 złotych, to pomorski NFZ powinien refundować 1,7 mln zł, a w tej chwili, płacąc po 65 zł dla dwudziestu pacjentów, rocznie przekazuje 474 500 zł. Czyli NFZ opłaca de facto 28 procent kosztów generowanych przez tych 30 pacjentów. Trzeba więc zapytać, czy to jest sprawiedliwe i czy podatki, które my płacimy (składka ubezpieczeniowa jest podatkiem), jest zgodne z zasadami państwa opiekuńczego.

A może opracowane przez Pana standardy, według których stara się pracować Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, są za wysokie - jak twierdzą urzędnicy funduszu?
Według tych standardów, jedna pielęgniarka w tym samym czasie powinna się opiekować nie więcej niż czwórką dzieci. Wynika to z faktu, że mali pacjenci nierzadko mieszkają wiele kilometrów od siebie i od miejsca, gdzie się znajduje siedziba hospicjum, co powoduje, że trzeba tych pielęgniarek zatrudnić więcej. Przy 30 pacjentach potrzebnych jest osiem pielęgniarek. Do tego dochodzi dwóch lekarzy, psycholog, pracownik socjalny i administracyjny. Generuje to określone koszty, nie licząc kosztów paliwa, telefonów, opieki socjalnej, zakupu leków, środków opatrunkowych. Grzechem NFZ jest to, że nigdy nie przeprowadził żadnej kalkulacji kosztów. Te stawki, czy jest to 65, 70, czy 80 złotych, wzięte są z sufitu. Urzędnicy nie mają pojęcia, jak działa hospicjum i jakie koszty generuje.
Hospicjum to jednak nie szpital czy przychodnia.
Hospicja, tak jak i inne organizacje pożytku publicznego, powinny pomagać na określonych polach, na których administracja państwowa sobie nie radzi. Jeśli administracja państwowa sobie nie radzi, to niech przedstawiciele NFZ ustalą z organizacjami pożytku publicznego, na jakim poziomie ma być finansowanie opieki hospicyjnej ze strony publicznej, a na jakim ze środków, które organizacje starają się pozyskać z innych źródeł. Finansowanie z funduszy publicznych na poziomie 28 i 72 procent ze strony organizacji pozarządowych jest nie fair.

Wracam jednak do wcześniejszego pytania - jak sobie radzą inne hospicja dla dzieci w Polsce?
Podobnych hospicjów jest w kraju około 30, choć niektóre oddziały NFZ podpisują umowy na opiekę nad dziećmi również z hospicjami dla dorosłych, które nie są do tego przygotowane. W ubiegłym roku stawki, które one otrzymywały, wahały się od 65 do 87 złotych, które miało hospicjum we Wrocławiu. Nadal jednak jest to o wiele mniej niż hospicjum wydaje dziennie na opiekę nad dzieckiem. Cały czas mamy więc do czynienia z oszczędzaniem środków przeznaczonych na leczenie tych dzieci. Nie wiem tylko, czy dlatego że te dzieci są nieuleczalnie chore i nie warto w nie inwestować? Czy chodzi o to, że one opuszczają szpital i są w domu, więc łatwiej jest urzędnikom przerzucić koszty leczenia na rodziców? Z uwagi na to, że fundacje zbierają środki z różnych innych źródeł, urzędnicy uważają, że mogą na nich zaoszczędzić. Nie ma żadnego dialogu między NFZ a organizacjami pożytku publicznego, a przecież jest ustawa o tego rodzaju organizacjach i wolontariacie, która nakłada na instytucje państwowe obowiązek takiej współpracy, a nawet określa jej zasady.

Fundusz prowadzi swoją politykę, ma inne priorytety.
Hospicjum takim priorytetem nie jest, bo są inne, bardzo ważne dziedziny medycyny.

Ale pieniądze, których one potrzebują, są wielokrotnie większe?
To prawda, hospicja dziecięce są małymi instytucjami, mają nielicznych pacjentów, dobrzy ludzie je dofinansowują. Problem w tym, że na Pomorzu pieniądze, które zebrało hospicjum, skończyły się.

Kierowana przez Pana Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci wspomaga gdańskie hospicjum?
Pomagamy przede wszystkim przy zakładaniu nowych hospicjów dziecięcych w Polsce. W latach 2008-2011 przekazaliśmy pomorskiemu hospicjum łącznie 1 milion 652 tys. zł i cztery samochody. W tym roku zgodziliśmy się im jeszcze pomóc w sfinansowaniu kampanii reklamowej "1 proc." i przekazaliśmy na ten cel około 50 tys. zł. Nie jest to typowa reklama, tylko środek komunikacji społecznej, dzięki któremu ludzie będą wiedzieli, że takie hospicjum w ogóle istnieje, ma ogromne potrzeby i robi wiele dobrego.

Miejmy więc nadzieję, że zostaną dostrzeżone poruszające plakaty waszej fundacji i Pomorskie Hospicjum dla Dzieci zbierze tyle pieniędzy, że żadne nieuleczalnie chore dziecko nie zostanie bez opieki.