Cierpienie jest tajemnicą. Śmierć niczego nie kończy ale wszystko zmienia (cz. 2)

Rodzina Sylwii spod Bytowa z bliźniakami – Dawidem i Danielem jest pod opiekę Hospicjum Pomorze Dzieciom od marca 2015 roku. Powodem była nieuleczalna choroba obu bliźniaków. Dawid odszedł 1 lipca 2016 roku. Daniel nadal walczy.

- Mój dzień albo zaczyna się bardzo wcześnie, albo nie kończy się z poprzedniego dnia jeśli Daniel tego potrzebuje – opowiada Sylwia w rozmowie z Elwirą Liegman, szefową Holistycznego Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja. - Przy dobrych wiatrach dzień zaczyna się przed godziną siódmą, to czas, gdy Danielowi trzeba podać leki. W domu jest jeszcze dwoje dzieci. Emilię trzeba wyprawić do szkoły, Damian ma prawie 20 lat, więc sam się już ogarnia. Potem wszystko kręci się wokół Daniela.

Tego, że chłopcy urodzą się chorzy Sylwia nie miała zielonego pojęcia. W ciąży czuła się bardzo dobrze. W 31. tygodniu ciąży lekarz z Bytowa skierował ją jednak do klinki w Gdańsku, gdzie wykonano jej cesarskie cięcie. Lekarz, który się nią tam opiekował za stan w jakim bliźnięta przyszły na świat obarczył winą lekarza, który prowadził ciężę i nie wykrył zagrożenia. Z powodu zbyt małej ilości płynu owodniowego w macicy było bardzo ciasno skutkiem czego doszło do deformacji i niedotlenienia obu płodów. Tzw. małowodzie można leczyć jeszcze gdy dzieci są w łonie matki. Polega ono na na dożylnym nawadnianiu przyszłej mamy oraz tzw. amnioinfuzji czyli wstrzykiwaniu płynu do owodni. O tym jednak Sylwia nie miała pojęcia. Dopiero przed samym porodem dowiedziała się, że dzieci po przyjściu na świat prawdopodobnie nie przeżyją.

Tymczasem od pierwszych chwil, gdy tylko pojawili się na świecie była w nich wola walki. Nie poddawali się. Dawida mogli rodzice zabrać już po miesiącu pobytu w szpitalu, Daniela po pół roku. Sylwię dręczyła tylko jedna myśl – jak ja sobie dam radę? Uspokoiła się dopiero, gdy przypomniała sobie słowa babci; „Pan Bóg daje takie dzieci osobom o których wie, że sobie poradzą”.
I tak też się stało. Pod opieką mamy, wspieranej przez tatę i rodzeństwo Dawid żył jeszcze przez 13 lat a Daniel niedawno skończył 18 lat. Mimo, że byli bliźniakami, różnili się charakterami. Mama zawsze była przy nich i choć nie mówili, ona zawsze rozumiała każdy ich gest.

Radziła sobie z nimi sama do 11 roku ich życia mimo że często chorowali i musieli być leczeni w szpitalu. Właśnie w takim momencie, gdy jeden z chłopców trafił do szpitala w Miastku a drugi w szpitalu w Gdańsku – na Sylwię przyszedł kryzys. Przypadek sprawił, że na facebooku przeczytała wpis swojej przyjaciółki Iwony, której dziecko było pod opieką hospicjum Pomorze Dzieciom. Iwona pisała o hospicjum z najwyższym uznaniem. I Sylwia tam zadzwoniła. I tak jak dziś to ocenia – była to najlepsza decyzja, jaką podjęła. Bez względu na porę dnia czy nocy, czy to święto czy dzień codzienny, mogę tam zadzwonić i zawsze otrzymam pomoc – mówi Sylwia. - Ludzie, których tam spotkałam do dziś moi przyjaciele, moja Rodzina. Dzięki nim odzyskałam wewnętrzny spokój, wiem, że nie jestem sama.

Towarzyszenie osobie, która odhodzi jest trudną lekcją – przyznaje Wioletta z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Jeżeli się nie przewartościuje swojego życia to nie można pracować z człowiekiem, który umiera.

- To ogromne przewartościowanie nastąpiło we mnie we mnie odkąd pracuję na oddziale chirurgii dziecięcej i z dziećmi w hospicjum. Najwięcej pokory życia nauczyli mnie pacjenci onkologiczni. Doceniania życia i doceniania tego co mam.
Jednym z podopiecznych hospicjum był Zbyszek, który zachorował na raka w wieku lat kilkunastu a odszedł, gdy był już dorosłym mężczyzną.

- Byliśmy zaprzyjaźnieni, bo nie da się nie zaprzyjaźnić, gdy tak często bywa się w domach naszych pacjentów. - Któregoś razu zadzwoniłem i poinformowałam go, że nazajutrz przyjeżdżam i zażartowałam, że ma czekać na mnie z kawą. - Wiem, wiem, że ma być z mlekiem i że mleka ma być dużo – odparł Zbyszek.

Drzwi otworzyła jej mama Zbyszka. Bardzo była zmieniona na twarzy. Zbyszek jeszcze leżał w łóżku, choć było już południe.
- Zamierzałam go zmobilizować, by natychmiast wstał. Podeszłam do niego i mówię; cześć, nie mam kawy...
- Ano nie masz..
- Powiedz mi Zbychu, dlaczego?
- A on na to: To ty mi powiedz czy jak dzisiaj wstałaś i zobaczyłaś słońce to podziękowałaś muza to, że ono świeci?
- No, wstało słońce..
- Ale czy mu za to podziękowałaś?
- Nie
- A dlaczego? A jak szłaś do mnie to słyszałaś te ptaki co śpiewają?
- No, słyszałam
- A podziękowałaś temu w kogo wierzysz za te śpiewające ptaki?
- Wiesz co - nie zastanowiłam się nad tym.
Wtedy Zbyszek powiedział: „Zauważaj to co dostajesz, bo nie wiesz, kiedy to stracisz”.
- Tej nocy Zbyszek stracił wzrok, guz w jego głowie tak urósł, że zaczął uciskać na nerwy wzrokowe. Zbyszek przestał widzieć. Obudził się rano i była ciemność. Nie był w stanie zrobić mi tej kawy bo po prostu nie widział.
To była najważniejsza lekcja w moim życiu.

Magdalena Markiewicz, pielęgniarka Hospicjum Pomorze Dzieciom od samego początku jego istnienia, czyli od roku 2014.
- Nie możemy cały czas żyć tylko śmiercią, nie da się podzielić życia na przed i po śmierci, dlatego do rodziny, w której jest nieuleczalnie chore dziecko staramy się wchodzić z naszą energią, poczuciem humoru, dodać życia do życia - deklaruje. - Bo hospicjum to też życie. Mamy takie wspaniale motto; nie możemy dodać dni do życia dziecka, ale możemy dodać życia do dni, które mu pozostały. Wtedy zaczynamy się zastanawiać co w życiu ma sens, co jest dla nas wartością, czy potrafimy cieszyć się drobnymi cudami? Cuda się zdarzają. Mamy pod opieką Dominika, uśmiechniętego od ucha do ucha. Jak ma gorszy dzień to ma podkowę. Zdarza się, że Dominik jaki pozostałe dzieci złapią infekcję. Uspokajam mamę - pojawił się katar, wdrożyliśmy leczenie, damy radę. Jeżeli jednak stan dziecka się pogarsza, np. dochodzi do zapalenia płuc rozmawiając z mamą tłumaczę jej, że może być różnie.

Nasze dzieci bardzo często umierają w przebiegu infekcji, które jest powikłaniem choroby podstawowej. A rodzice muszą sami podjąć decyzję, czy podać dziecku antybiotyki, robić inhalacje, w razie potrzeby tle w warunkach domowych czy zawieźć dziecko do szpitala. Jeżeli zdecydują, że dziecko ma zostać w domu zapewnimy mu opiekę przez 24 godziny na dobę, ale nie możemy podać mu antybiotyków dożylnie. Dziecko może po takim leceniu wyzdrowieć. A jeżeli nie wyzdrowieje będziemy z wami do końca, aż dziecko umrze – bez cierpienia, bólu, w największym komforcie, jaki da się uzyskać. Natomiast w szpitalu dziecko może zostać zaintubowane, podłączone do respiratora i również może nie przeżyć. Nie ubezwłasnowalniamy rodziców, to jest ich dziecko i tylko oni mają prawo w takiej chwili decydować co dla niego będzie najlepsze. Zazwyczaj nasi rodzice wierzą nam, często też takie infekcje kończą się wyzdrowieniem.

Opieka hospicyjna nie kończy się wraz ze śmiercią dziecka. Odwiedzamy rodziców, wspominamy, oglądamy zdjęcia dziecka. Rodziny korzystają nadal z naszej pomocy jak długo chcą.

To jedna z najtrudniejszych dróg, ale i jej etapy poznaliśmy w hospicjum, dzięki naszym wielkim nauczycielom – przyznaje Ewa Liegman, prezes Hospicjum Pomorze Dzieciom. - To dzieci uczą nas w jaki sposób przeżywać śmierć.

Z bólem zostają rodzice. - Trzeba zaprawić się w boju i przygotować do długiej wędrówki przechodzenia przez te wszystkie obszary zmagań, którymi krwawi serce mamy, taty – od wstydu i poczucia winy, przez żal, niezrozumienie, rozpacz, tęsknotę. Tak często rodzice wyrzucają sobie, że coś zaniedbali, czegoś nie dopatrzyli. Wzmaga się poczucie winy w wielu obszarach: braku przygotowania do rodzicielstwa, niechcenia dziecka, w końcu codziennych słabości, niewykorzystania wspólnego czasu. Powoli, stopniowo schodzimy do piwnicy serca, gdzie nagromadzony ogromny ból, sterta niewypowiedzianych słów. Nie da się ich zakopać, nawet głęboko schowane wciąż na nowo ranią. Potrzebują lekarstwa.

To lekarstwo podaje im Zespół Hospicjum Pomorze Dzieciom, Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja, który posiadł umiejętność zbudowania przestrzeni zaufania, cierpliwości, przyjęcia. Czekają oni na moment, kiedy niewypowiedziane, nienazwane rany ujrzą światło dzienne. Po oczyszczeniu robi się miejsce do odkrywania i budowania relacji z osobą, której już fizycznie już nie ma. Opiekują się parami, których dziecko zmarło jeszcze w czasie ciąży, czy w wieku kilku, kilkunastu kilkudziesięciu lat chodzenia po świecie; po poronieniu, terminacji ciąży, po wypadku, w wyniku samobójstwa.

To wielki cud, kiedy mama czy oboje rodziców odkrywa, że mogą wciąż pielęgnować relację z moim dzieckiem, nawet jeśli nie wierzą w życie wieczne. Po śmierci ich wzajemna relacja jest już poza czasem: w przeszłości, w teraźniejszości w naszych wspomnieniach i w przyszłości. Na pewno dopóki żyją, ale i później, jeśli doświadczą, że śmierć niczego nie kończy. Ludzie w różny sposób upamiętniają swoje dzieci – stwarzają im jakąś przestrzeń w domu, razem z rodziną wspominają każdy dzień jak urodziny, wielkie święto. W hospicjach dziecięcych i perinatalnych potrzebni są ludzie do pracy, by rodzice byli przygotowani do przyjęcia życia, a potem do odejścia. Okazuje się, że nawet jak mieli niewiele czasu, może powstać wielki pomnik jak puzzle wspomnień: uśmiechów, spojrzeń, spokojnych oddechów, gestów.

- Śmierć uczy nas, by nie koncentrować się na bólu, a wciąż iść w głąb, dalej – podkreśla Ewa Liegman.

Będzie to bardzo trudne bez silnych rodzinnych więzi, gdzie śmierć jest wspólnym doświadczeniem, bez pracy z doświadczonymi terapeutami. Nazwać to z czym sobie nie mogę poradzić; przebaczyć, spotkać się z trudnymi emocjami, zajrzeć do środka.
Ból pogłębia dodatkowo, samotność umierania bliskiej osoby. Przyjmijmy, że człowiek składa się z trzech części: ciała, które jak wiemy, jest kruche, psychiki i duszy. Wiele osób cierpi zwłaszcza po pandemii, kiedy nie mogli pożegnać się ze swoimi bliskimi. Nie byli obok. Wielokrotnie zdarza się jednak, że stajemy przy łożu śmierci, a jednak nie dajemy otuchy i wsparcia, nie odpowiadamy na potrzeby gasnącego człowieka, koncentrujemy się na sobie. Obecność przy drugim człowieku jest więc czymś znacznie głębszym niż często sądzimy. Uczymy się jej w czasie przygotowania do pożegnań. To niezwykle ważne, by się zatrzymać i wejść w ten proces świadomie. Żałoba jest inna, kiedy mamy pewność, że zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy, nawet jeśli fizycznie nie było nas obok.

Wiele osób wybiera moment śmierci właśnie wtedy, kiedy bliscy wychodzą, na tak zwaną chwilę do sklepu, łazienki. W dzisiejszym rozpędzonym świecie trudno nam o spotkanie z osobą przed którą siedzimy. Dużo bodźców, rozpraszających wiadomości, telefon, natłok myśli. Spotkanie z osobą, która zmarła jest tym bardziej trudne do uchwycenia. Bardzo wzruszające są spotkania grupowe mam, które usunęły ciążę. To długa droga odzyskiwania tego, co utracone, często w bardzo trudnych, bolesnych, wstydliwych okolicznościach. Nadawanie imion utraconym dzieciom, przyjęcie ich, spotkanie z osobami, które doświadczyły podobnej straty są niezwykłymi lekarstwami.

Chore dzieci całym swoim życiem pokazują nam, byśmy spróbowali odkryć, czy jest coś więcej poza ciałem. Jeśli tak, sprawy „niezałatwione” można na nowo odzyskać, zwłaszcza kiedy zdarzenia sprzed lat, związane z trudnym odejściem bliskiej osoby, są w nas ciągle żywe. Krzyczą, wołają, chcą być uzdrowione, opłakane, przytulone, przyjęte. W naszym centrum wsparcia oferujemy bezpłatną pomoc.

(cdn.)