Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Cierpienie jest tajemnicą. Śmierć niczego nie kończy, ale wszystko zmienia (cz. 1)

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz
Jolanta Gromadzka-Anzelewicz
Powiedz mi ciociu jak to jest jak się umiera? To pytanie często zadają nieuleczalnie chorzy mali pacjenci swoim opiekunom z hospicjum dla dzieci.

- U wielu wierzących rodzi się wówczas pokusa, by wytłumaczyć to wolą Boga, współudziałem w odkupieniu, karą za grzechy itd. - tłumaczy prof. dr hab. med. Krystyna de Walden Gałuszko – psychiatra, psychoonkolog, jedna z pierwszych w Polsce specjalistów medycyny paliatywnej. - Nie miałabym odwagi odpowiedzieć w ten sposób matce patrzącej na cierpienie swojego dziecka. I chyba nie wolno tak powiedzieć. Uczciwie jest przyznać się otwarcie – nie wiem. Cierpienie jest tajemnicą. Nie mamy odpowiedzi na pytanie: Dlaczego?

Nie było mnie przy niej

Wrzesień 1982 roku.- Chemioterapii podać nie możemy, bo dziecko przestanie rosnąć – stwierdził profesor – wspomina Hania, mama Julki. Dziewczynka ma zaledwie kilka tygodni, gdy podczas zmiany pieluszki jej mama zauważa że w okolicy pośladka robi się jej wrzód. Nazajutrz chirurg ogląda dziecko, nacina zmianę i zakłada sączek. Nic jednak przez niego nie wycieka. Zmiana robi się coraz twardsza, lita, wygląda jak guz i nie ulega wątpliwości, że trzeba ją wyciąć. Diagnoza dosłownie zwala rodziców z nóg - guz to mięsak, po łacinie Rhabdomyosarcoma - najczęstszy pierwotny, złośliwy nowotwór u dzieci. Zapadają na niego 4 osoby na milion mieszkańców.

Przerażenie, rozpacz - nowotwór złośliwy u tak małego dziecka? - Staramy się jednak zmobilizować, nie możemy przecież siedzieć i płakać. Jeżeli nie w Polsce, to może gdzieś na świecie lekarze wiedzą jak się to leczy.

Za radą znajomych historię choroby rodzice chorej dziewczynki wysyłają do kilkunastu ośrodków onkologii dziecięcej w Europie. Najszybciej odpowiada Szpital św. Bartłomieja w Londynie. Zgadza się przyjąć dziecko na leczenie.

Na odchodnym profesor oznajmia „ I w Paryżu nie zrobią z owsa ryżu”. Czyżby nie rozumiał , że musimy zrobić wszystko by ratować dziecko? Nawet gdyby dawali nam jedną szansę na milion to i tak byśmy po nią sięgnęli .

Szpital w Londynie. Igła z wenflonem ma Julka umocowaną w główce. Po pierwszej, drugiej, trzeciej dawce cytostatyków guz powoli się zmniejsza. Nie posiadamy się z radości. Mijają dwa miesiące leczenia, gdy kolejna nie daje już tak widocznego efektu. Wyniki badań analizuje konsylium. Wiadomość, którą nam przekazują brzmi jak wyrok. Jeszcze nóżki dziecka są jednakowej grubości, ale na zdjęciu rentgenowskim wyraźnie widać, że przerzut poszedł już do kości. Lekarze z oddziału onkologii dziecięcej w Szpitalu św. Bartłomieja tłumaczą, że dalsza, uporczywa i bolesna terapia nie ma żadnego sensu.

Hania: Wracamy do Gdańska. Julka, która skończyła roczek i chodziła już samodzielnie teraz ledwie próbuje raczkować po dywanie. Prawa nóżka jest obrzmiała i bolesna. Z dnia na dzień stan dziecka się pogarsza. Próbuję targować się z Bogiem. Zabierz mnie, jej nie zabieraj, przecież ona w niczym nie zawiniła. Wobec cierpienia, które widać w jej oczach jesteśmy kompletnie bezradni. Fachowej pomocy mogą nam tylko udzielić w szpitalu. Nie możemy zostać przy Julce, Odwiedziny na oddziale są tylko w wyznaczonych godzinach. Pielęgniarki początkowo przymykają oko, gdy się zasiedzimy. Są jednak i inni rodzice, którzy też chcieliby być przy swoich ciężko chorych dzieciach. Pod oknem stoją dwa łóżka. Łyse główki wychylają się na dźwięk otwieranych, przeszklonych drzwi do sali. Na sąsiednim leży 14-latka. Nie wypytuję co jej jest. Na drzwiach napis – sala onkologiczna. Obchód. Przez szybę widzę jak lekarze i pielęgniarki szerokim łukiem omijają łóżeczko Julki zatrzymując się przy pozostałych pacjentach. Oni są od leczenia a medycyna zrobiła co mogła. Julka nie płacze głośno, cierpienie widać w jej szeroko otwartych oczach. Przez następne dni aż do końca przemycamy na oddział leki przeciwbólowe które dostajemy od zaprzyjaźnionej lekarki pediatry. Choć o tamtego czasu minęło ponad 40 lat nie mogę sobie wybaczyć, że nie było mnie przy Julce, kiedy odeszła nad ranem.

Pierwsze hospicja w Polsce

- Na początku lat 80, kiedy rodzice przeżywali tragedię z powodu straty dziecka, ruch hospicyjny dopiero się się w Polsce rodził. Z potrzeby odrębnego traktowania człowieka umierającego na chorobę nowotworową. Jednoczył ludzi pragnących pomóc terminalnie chorym i ich rodzinom – opowiada Elwira Liegman, dyrektor Holistycznego Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja.

Pierwsze hospicjum w Gdańsku powstało w1983roku z inicjatywy ks. Eugeniusza Dutkiewicza , który spotkał się z dr Cicely Saunders podczas jej pobytu w Polsce, oraz prof. Joanny Muszkowskiej-Penson. legendarnej lekarki
„Solidarności”. Ideą hospicjum stało się nie tylko leczenie objawów choroby nowotworowej, ale przede wszystkim towarzyszenie choremu i jego rodzinie na drodze cierpienia, którą wspólnie przechodzą. Istotę opieki hospicyjnej stanowi praca zespołu, który składa się z lekarzy, pielęgniarek, duchownych i osób zawodów pozamedycznych.

Lata dziewięćdziesiąte to rozwój profesjonalnej opieki paliatywnej. W 2003 r. pierwsi lekarze uzyskali tytuł specjalisty z medycyny paliatywnej. W akademiach medycznych są prowadzone wykłady i seminaria z medycyny paliatywnej. Uchwalenie przez Sejm w 1991 r. ustawy o zakładach opieki zdrowotnej pozwoliło tworzyć hospicja stowarzyszeniom świeckim i kościelnym. Ustawa o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym (1997r.) dała im możliwość pozyskania na ten cel środków publicznych, jednak są one daleko niewystarczające w stosunku do potrzeb. Nadal najważniejsze jest w tej opiece samarytańskie pochylanie się nad człowiekiem , który odchodzi by umierał bez bólu i by ktoś trzymał go za rękę. To zrozumienie potrzeb pozwala odsunąć myśl o tym, że nie jestem już potrzebny nikomu i prośbę o eutanazję. Obecnie w Polsce działa w tym 130 non – profitowych stowarzyszeń i fundacji hospicyjnych świeckich i kościelnych.

Pomagają przejść na drugą stronę

Z Hospicjum Pallotinum Wioletta Wojciechowska, pielęgniarka oddziałowa w Klinice Chirurgii Dzieci i Młodzieży w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Gdańsku, związana jest od 15 lat. Część dziecięca hospicjum składa się z oddziału opieki stacjonarnej oraz działu opieki domowej. Trafiają tu pacjenci w różnym wieku – od niemowlaków po 18-latków.Wioletta opiekuje się małymi pacjentami w ich domach.

Wioletta, podobnie jak cały zespół w skład którego wchodzi również lekarz, psycholog, rehabilitant, w razie potrzeby również pracownik socjalny - opiekuje się chorymi dziećmi w ich domach. A tak naprawdę opieką obejmuje całą, minimum dwupokoleniową rodzinę; oprócz małego pacjenta – jego rodzeństwo, rodziców a często i dziadków.
Nie ważne na jak długo. Kilka dni, miesięcy, czasem kilka lat. Ważny jest każdy dzień, bo każdy trzeba wykorzystać w pełni.
- Powoli przygotowujemy ich do przejścia dziecka na drugą stronę - opowiada Wioletta. - I wszyscy oni zadają - pytają dlaczego? Tymczasem nie ma wytycznych, czy standardów zapisanych na tę okoliczność. To są bardzo trudne rozmowy.

Pacjenci z zanikiem mięśni już w wieku 5-6 lat wiedzą i czują więcej. Rozmawia się z nim jak z dorosłym. 3-4 latka przygotowuje się podobnie, jak osoby z którymi pozornie nie ma kontaktu. Bo kontakt jest nie tylko słowny i da się go nawiązać z każdym, nawet gdy wydaje się, że żyje ono w swoim świecie. Bo oprócz słów jest jeszcze dotyk, gest, zapach, reakcja na dźwięk.

Przykładowo: jedna z podopiecznych hospicjum, Agnieszka, posługuje się językiem obrazkowym. Ma dwa tomy takich obrazków i tak szybko przewraca kartkami, że Wioletta z trudem za nią nadąża Wioletta jest już z Agnieszką na tyle długo, że w pełni rozumie co dziecko chce jej przekazać.

Piotruś pyta; Powiedz mi ciociu, jak to jest jak się umiera?
Będziesz szedł do przodu – tu wszystko zostanie, mama i tata a ty będziesz chciał iść dalej. Ukochana maskotka będzie przy tobie. A jak tam będzie naprawdę to ty mi opowiesz jak ja przyjdę do ciebie – odpowiada Wioletta.

(cdn.)

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na dziennikbaltycki.pl Dziennik Bałtycki