"Choroba pojawiła się po to, żebym pokochała życie od nowa". Kobiety spod znaku Niebieskiego Motyla

Trudno im uwierzyć, że rak jajnika może powstać w ciągu zaledwie kilku miesięcy.

Niestety, jest to możliwe - przyznaje dr hab. n. med. Maciej Stukan, specjalista z zakresu ginekologii onkologicznej ze Szpitala Morskiego im. PCK w Gdyni-Redłowie. - Rak jajnika rozwija się szybko, najczęściej od razu rozsiewa się w całej jamie brzusznej, nie dając przy tym żadnych specyficznych objawów. Nie mamy narzędzi, które można by wykorzystać jako badania przesiewowe, ani metody diagnostycznej, która pozwoliłaby wykryć stan przedrakowy lub raka jajnika we wczesnym stadium.

Jednak u części pacjentek udaje się ustalić diagnozę, gdy zmiana nowotworowa jest na wczesnym etapie, ograniczona tylko do jajnika?

To prawda. Wykrycie raka ograniczonego tylko do jajnika zdarza się najczęściej przypadkiem, podczas rutynowej kontroli, wykonujemy pacjentce USG i stwierdzamy guz jajnika. Lub np. w trakcie operacji pęcherzyka żółciowego lub wyrostka robaczkowego, gdy chirurg podczas tzw. inspekcji jamy brzusznej zauważy coś niepokojącego i postanowi to zweryfikować. Około 75-80 proc. pacjentek jest jednak diagnozowana w trzecim i czwartym stopniu zaawansowania, a więc gdy choroba jest rozsiana w całej jamie brzusznej, lub nawet poza nią. Rokowania są wtedy bardzo poważne, a szanse na całkowite wyleczenie niewielkie. Natomiast wykrycie choroby ograniczonej tylko do jajnika lub jajnika i macicy daje większe szanse na wyleczenie. Rak jajnika to choroba jajnika, jajowodu i choroba otrzewnej, czyli błony śluzowej wyścielającej narządy i ściany jamy brzusznej.

To powoduje, że w tym samym czasie rozwija się wiele ognisk choroby i to w różnych miejscach jamy brzusznej - na jelitach, na i przy śledzionie, na wątrobie, na przeponie, w okolicy trzustki i żołądka, a także wtórnie w węzłach chłonnych. Często taki przebieg choroby obserwujemy u pacjentek z mutacją w genach BRCA1 lub BRCA2, które mają nawet 40-procentowe ryzyko zachorowania na raka jajnika w ciągu całego życia. Próbujemy te pacjentki nadzorować, wykonując im badanie USG i oznaczając markery nowotworowe co 6 miesięcy, bo lepszych narzędzi diagnostycznych w przypadku raka jajnika nie mamy, a i tak zdarza się, że w ciągu tych kilku miesięcy rak jajnika czy otrzewnej zdąży rozwinąć się i rozsiać po całej jamie brzusznej.

Z punktu widzenia klasycznej onkologii raka na etapie choroby rozsianej już się nie operuje, bo za późno. Mówiąc potocznie - „zamyka się pacjentce brzuch”.

To prawda. Część naszych kolegów chirurgów, gdy po otwarciu brzucha choremu z rakiem żołądka czy trzustki widzi rozsiane zmiany przerzutowe w jamie brzusznej, ma świadomość, że nic już nie da się zrobić. Pobiera wycinki i zamyka brzuch. W raku jajnika jest inaczej. Leczenie zaawansowanego raka jajnika zaczyna się od operacji. Sposób, w jaki przeprowadzona jest operacja, decyduje często o dalszym losie pacjentki. Dzisiaj wiemy już na pewno, że jeśli uda się usunąć wszystkie widoczne ogniska nowotworu, co fachowo nazywa się cytoredukcją, to chore żyją zdecydowanie dłużej, mają dłuższy okres bezobjawowy, później wznowę. Wszystkie inne czynniki prognostyczne zależą już od biologii samego nowotworu.

Rak jajnika to choroba kobiet w starszym wieku?

Nie tylko, choć rzeczywiście ryzyko zachorowania na raka jajnika wzrasta z wiekiem. W Polsce rocznie odnotowuje się około 3600 nowych zachorowań na raka jajnika z czego 80 proc. dotyczy kobiet po 50. roku życia. Ponad 50 proc. przypadków raka jajnika diagnozuje się u kobiet między 50. a 69. rokiem życia. 6 proc. chorych stanowią kobiety młode, w wieku 20-44 lat. Około 80 proc. pacjentek w chwili rozpoznania raka jajnika ma chorobę już rozsianą w jamie brzusznej, czasami także w klatce piersiowej. To powoduje, że te operacje są bardzo trudne. Nie tylko dla zespołu, który się ich podejmuje, ale i dla samych pacjentek.

***

Barbara Górska - prezes Stowarzyszenia Niebieski Motyl (osiem lat po diagnozie):

- Diagnozę - rak jajnika postawiono mi dwa dni przed Dniem Matki. Miałam 26 lat. Po operacji, gdy zaczynałam chemioterapię, pisałam listy do męża: „Gdybym przegrała walkę z chorobą, gdybym odeszła...”. Do córki - na jej komunię, osiemnaste urodziny, ślub. Ten na komunię mogę wyrzucić, córka już do niej przystąpiła. Rzeczy, które wydawały mi się istotne - dom, samochód - stają się mało ważne. Pieniądze? Jeśli je masz, nie ma sensu odkładać, lepiej wydać na wyjazd z rodziną, na wspólnie spędzone chwile. Tego, co przeżywasz, wspomnień, nikt ci nie zabierze. Odkładanie życia na później się nie sprawdza. Najważniejsze jest „tu i teraz”, to, co mamy dzisiaj, każdy dzień, każdy drobiazg, czas spędzony z bliskimi. Dawno myślałyśmy z bliskimi mi dziewczynami, zmagającymi się z tą samą chorobą, o tym, żeby profesjonalnie wspierać innych i odwołując się do własnych doświadczeń, pomóc im przejść przez to wszystko. Pomóc stawić czoło chorobie od momentu postawienia diagnozy, w czasie leczenia i po jego zakończeniu. Uchronić przed błądzeniem, żeby wiedziały, z kim rozmawiać, gdzie szukać pomocy, na co zwracać uwagę. Ja tego nie wiedziałam. U mnie wszystko odbywało się metodą prób i błędów. Gdybym miała inną wiedzę, w porę odpowiednio nakierowaną, myślę, że droga mojego leczenia wyglądałaby inaczej.

***

Na przeprowadzanie tak trudnych, rozległych operacji decyduje się niewiele ośrodków w Polsce.

Na Oddziale Ginekologii Onkologicznej w Szpitalu Morskim im. PCK są one wykonywane od czasu jego utworzenia w sierpniu 2007 r. - mówi dr Maciej Stukan. - To niewątpliwie zasługa naszego szefa, doktora Mirosława Dudzika. Od zawsze operacje raka jajnika były u nas „duże”, radykalne. W międzyczasie zmieniły się nieco techniki operacyjne, są coraz doskonalsze. Nasz zespół ginekologów onkologów większość takich operacji wykonuje samodzielnie, choć cały czas nieocenione jest wsparcie, które otrzymujemy od naszych kolegów chirurgów onkologów w szczególnych sytuacjach.

Czy każdą pacjentkę można poddać tak rozległej operacji?

Nie każdą, ponieważ ryzyko powikłań po tak rozległym zabiegu jest bardzo duże. Leczenie operacyjne zaawansowanego raka jajnika jest bardzo obciążające, pacjentka mogłaby go po prostu nie przeżyć. Dlatego wcześniej musi być dokładnie przebadana, a jej stan zawsze oceniamy całościowo. Bierzemy pod uwagę wiek, ogólny stan zdrowia, choroby współistniejące. Nie możemy operować np. pacjentki po dwóch zawałach serca, która ma niewydolne nerki czy niewydolną wątrobę. Natomiast w badaniach obrazowych przed operacją - ultrasonograficznych, tomografii komputerowej staramy się bardzo dokładnie ocenić, na ile choroba jest zaawansowana. Jeżeli mamy jakiekolwiek wątpliwości, przeprowadzamy tzw. laparoskopię diagnostyczną, czyli sprawdzamy za pomocą kamery wprowadzonej do wewnątrz jamy brzusznej, czy aby na pewno nasza interwencja jest możliwa od strony „technicznej” i czy przypadkiem nie zaszkodzi chorej. Operacje tego typu są skomplikowane i trwają bardzo długo, wymagają najwyższego profesjonalizmu, doświadczenia i zaangażowania całego zespołu lekarzy - ginekologów, onkologów oraz anestezjologów, a także położnych i pielęgniarek.

I chyba olbrzymiej pasji...

Pasji i wytrwałości również. Zarówno dr Dudziak ze swoim doświadczeniem, ja, który obserwowałem pracę w wielu ośrodkach, jak i nasi młodsi koledzy, którzy zdobywają jeszcze doświadczenie wraz z całym zespołem specjalistów z innych dziedzin, instrumentariuszek, pielęgniarek itd. nieraz - jeśli tylko trzeba - zostajemy w szpitalu do późnych godzin wieczornych, by operować i ratować życie pacjentkom.

***

Magdalena Zientarska (dwa lata po diagnozie): - Choroba pojawiła się po to, żebym pokochała życie od nowa. Zatrzymała mnie i wymusiła refleksję: „Żyj i bądź dobra dla siebie, bo dłużej nie dasz tak rady”. Zadzwoniła lekarka. Bez względnych wstępów zakomunikowała: „Pani Magdo, musimy dooperować, bo tam jest rak”. Wróciłam do domu i przez najbliższe kilka dni nie wstawałam z łóżka. Ścięło mnie. Przychodzili sąsiedzi, a ja leżałam na łóżku jak na katafalku. Byłam pewna, że za chwilę umrę. Że koniec. Pozamiatane. Strach był tak paraliżujący, że nie mogłam spać, dygotałam.

Dziś wiem, że najważniejsze są relacje z ludźmi. Miłość. Przyjaźnie. Codzienność, którą mamy i która wydaje się rutyną, męką czasem, a to jest sedno naszego pobytu tutaj. Dzielenie życia z kimś, z kim chce się je dzielić. Teraz to mam i tego doświadczam.

***

Jednak nie każdy dyrektor szpitala czy prezes spółki patrzy na taką działalność przychylnym okiem, skomplikowane operacje raka jajnika są nisko wycenione przez NFZ, co przynosi szpitalowi straty finansowe.

Dyrekcja naszego szpitala bardzo nas wspiera, zapewnia nam infrastrukturę, sprzęt i organizację pracy - cieszy się dr Maciej Stukan. - Ponadto, przez te lata, nauczyliśmy się rozróżniać, które pacjentki możemy bezpiecznie zoperować, a które nie, co pozwala nam uniknąć strasznych powikłań, choć nie zawsze jest to możliwe. Zdarzają się mniejsze lub większe powikłania, które na ogół skutecznie leczymy. Gdyby zdarzały się nam nagminnie, prawdopodobnie byłaby to dla szpitala ekonomiczna katastrofa, na szczęście tak nie jest. Za operację wycięcia macicy wraz z przydatkami pod hasłem „rak jajnika” NFZ zapłaci nam tak samo jak za operację wielonarządową, podczas której usuniemy kilkadziesiąt zmian nowotworowych, operując w zakresie wielu narządów i lokalizacji. Nie oglądamy się jednak na NFZ, tylko robimy wszystko, by chorą wyleczyć.

A co, jeśli przy pierwszym podejściu okaże się, że tej rozległej operacji nie da się kobiecie zrobić?

W takiej sytuacji możemy skorzystać z drugiej ścieżki postępowania, tzn. najpierw podać pacjentce trzy dawki chemioterapii, powtórnie ją przebadać i zdecydować, czy wtedy możemy - bezpiecznie dla pacjentki - przeprowadzić tzw. odroczoną cytoredukację, po czym dokończyć cykl chemioterapii.

Większość kobiet z rakiem jajnika operowanych jest jednak w przypadkowych oddziałach położniczo-ginekologicznych, które nie mają możliwości wykonywania takich rozległych, cytoredukcyjnych operacji.

Rzeczywiście, zdarza się, że w oddziale ginekologiczno-położniczym, ogólnym, rejonowym operuje się pacjentkę z guzem jajnika, który okazuje się rakiem. Tak nie powinno być, bo to zmniejsza szanse na wyleczenie. Im więcej operacji i to zgodnie z obowiązującymi standardami przeprowadza dany ośrodek, tym większe zdobywa doświadczenie. Poza operacją nasze pacjentki wymagają też dalszego leczenia systemowego, czyli chemioterapii w optymalnym dla nich czasie i warunkach oraz dalszej opieki, bo wiele z nich prowadzimy potem przez lata. Jest to możliwe tylko w ramach dobrze funkcjonującej infrastruktury, która jest w stanie zapewnić kobiecie leczenie kompleksowe. I nasz ośrodek onkologiczny w redłowskim szpitalu to pacjentkom oferuje. Rocznie operujemy około 60-70 pacjentek z rakiem jajnika, głównie z Pomorza.

Zweryfikowała to nie byle jaka instytucja, bo międzynarodowa komisja złożona z wybitnych specjalistów...

Naszą ambicją było kompleksowe zadbanie o każdy szczegół diagnostyki i leczenia chorych z zaawansowanym rakiem jajnika. Gdy się nam to udało, doszliśmy do wniosku, że spełniamy warunki do leczenia chorych z zaawansowanym rakiem jajnika i możemy ubiegać się o prestiżowy certyfikat Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej, w skrócie ESGO. Komisja oceniała nasz ośrodek według określonych kryteriów i brała pod uwagę m.in. odsetek operacji, podczas których wycięto wszystkie widoczne zmiany chorobowe; odsetek pierwotnych operacji cytoredukcyjnych bez wcześniejszej chemioterapii; liczbę operacji wykonywanych w oddziale oraz operacji przypadających na jednego lekarza - specjalistę ginekologii onkologicznej w ciągu roku. Liczył się również nasz udział w badaniach klinicznych oraz liczba artykułów opublikowanych w ważnych czasopismach medycznych na temat raka jajnika; planowanie diagnostyki oraz leczenia w zespołach złożonych z wielu specjalistów, odpowiednie przygotowanie przedoperacyjne, prowadzenie leczenia chirurgicznego (a więc to, jak wygląda i wyposażona jest sala operacyjna, pooperacyjna, oddział intensywnej terapii).

Komisja sprawdzała też m.in. czy rzetelnie raportujemy stan chorych przed i po operacji; specjalistyczne badania, w tym histopatologiczne; czy mamy zespół do monitorowania i raportowania powikłań pooperacyjnych. Istotne jest również to, że wszystkie te informacje muszą być na bieżąco zapisywane i są monitorowane corocznie przez ESGO. Zdaliśmy ten egzamin na piątkę. Od ubiegłego roku możemy szczycić się tytułem „Ovarian Unit” i prestiżowym certyfikatem Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej. Poza nami ten certyfikat posiada ośrodek w Białymstoku.

Uzyskanie europejskiego certyfikatu to wskazówka dla kobiet z rakiem jajnika, które nie wiedzą, gdzie szukać dla siebie ratunku.

Przyznam, nie miałem świadomości, że kobiety z rakiem jajnika szukają dobrego ośrodka, że szukają dedykowanych ośrodków do leczenia konkretnych chorób. Myślę, że to wielka zasługa różnych organizacji zrzeszających pacjentów, w tym Stowarzyszenia Niebieski Motyl, bo - rzeczywiście - za jego pośrednictwem trafiają do mnie na konsultację czy dalsze leczenie pacjentki z innych regionów kraju. Warto na pewno promować ich działalność, bo jest ona bardzo korzystna dla wszystkich chorych.

Według genetyków - co czwarta chora na raka jajnika ma mutację w genie BRCA1 lub BRCA2. Czy Polki, które wiedzą, że są nosicielkami takich uszkodzonych genów, decydują się na operacje profilaktyczne typu „Angelina Jolie”?

Udokumentowane nosicielstwo mutacji genu BRCA1 lub BRCA2 jest tak mocnym czynnikiem zwiększającym ryzyko zachorowania na raka jajnika (w przypadku genu BRCA1 aż 40 proc. w ciągu całego życia), że upoważnia do profilaktycznego usunięcia obu jajników oraz jajowodów. Wskazania do takiej operacji ustala genetyk kliniczny, a my je wykonujemy. U kobiet z mutacją BRCA1 od 35. roku życia, a u kobiet z mutacją BRCA2 - w wieku 40-45 lat. NFZ takie zabiegi refunduje. Ważna jest metoda, jaką badane są geny. Test nową metodą, tzw. sekwencjonowaniem nowej generacji pozwala zdiagnozować dodatkowo 13-14 proc. pacjentów, którzy mają mutację choć nie dało się jej wykryć klasycznymi metodami. Jednak nie wszystkie kobiety obciążone tymi mutacjami decydują się na operacje profilaktyczne. Te, które miały w rodzinie chorą na raka jajnika, same przychodzą do nas i proszą, by je zoperować, podobnie kobiety, które mają świadomość zagrożenia. Część kobiet się na to nie godzi i czeka. Jedyne, co możemy zaoferować, to regularne kontrolne badania USG i oznaczenia markerów, które nie dają jednak pewności „złapania” choroby na wczesnym etapie.

Większość pacjentek trafia do lekarza w zaawansowanym stadium choroby, co powoduje, że nawet przy agresywnym leczeniu choroba może nawracać.

Jeżeli to możliwe, pacjentki są ponownie operowane, nawet kilkakrotnie. Otrzymują też kolejne chemioterapie. Czas, który kobieta niejako dostaje od momentu remisji choroby do jej nawrotu w wielu przypadkach daje się znacząco wydłużyć dzięki nowoczesnym lekom, np. tzw. inhibitorom PARP. W Polsce są one refundowane w leczeniu podtrzymującym u chorych z mutacjami w genach BRCA1/BRCA2 w drugiej linii leczenia. W szczególnie trudnej sytuacji są pacjentki bez mutacji genów BRCA1/2, ponieważ np. w ogóle nie mają szansy na leczenie inhibitorami PARP - ani w pierwszej linii leczenia, ani przy nawrotach choroby. Gdy trzy lata temu byłem w Berlinie, w Polsce trwało akurat badanie kliniczne, w którym sprawdzano, czy inhibitory PARP są skuteczne dla pacjentek z rakiem jajnika, ale bez mutacji BRCA1 i BRCA2. W tym samym czasie mój berliński kolega podawał inhibitory PARP każdej pacjentce z rakiem jajnika bez względu na to, czy miała mutację czy nie. Mam nadzieję, że i u nas te leki będą wkrótce dostępne dla wszystkich pacjentek z rakiem jajnika.

***

Beata Bogdanowicz (dziewięć lat po diagnozie): Wykonałam kawał ciężkiej pracy, polegającej głównie na pokonywaniu kolejnych wznów nowotworu. Zaliczyłam ich siedem. Mój mąż był przy mnie przez cały ten czas. Nie odstępował mnie na krok. Dniami i nocami siedział w Internecie i zgłębiał tajemnice mojej choroby. Dowiadywał się, jak się tego raka leczy, gdzie są najlepsi specjaliście. Przytulał, pocieszał.

Z czasem zmieniłam swoje podejście do choroby, dzięki temu żyję. Przetrwałam siedem operacji i grubo ponad 60 wlewów chemii. Ale przede wszystkim zostawiłam za sobą najczarniejsze myśli. Przestałam myśleć o raku jako o wyroku. Nigdy nie wychodzę na ulicę nieumalowana. Peruka na głowie, sukieneczka, torebeczka. Nikt do dziś nie ma prawa wiedzieć, że jestem chora.

***

W opinii wielu ekspertów. m.in. prof. Pawła Knappa, kierownika Uniwersyteckiego Centrum Onkologii w Białymstoku - te nowe leki sprawiły, że jesteśmy świadkami czegoś niesamowitego - że z choroby śmiertelnej, jaką rak jajnika był jeszcze 20-30 lat temu, zaczynamy mieć chorobę o charakterze przewlekłym.

To, że raka jajnika można traktować jako „chorobę przewlekłą” lekarze z USA i Europy Zachodniej zauważali już kilkanaście lat temu. Ja też mam teraz wrażenie, że tak się dzieje, ale, niestety, nie dotyczy to wszystkich chorych - mówi dr Maciej Stukan. - Zdarzają się agresywne postacie raka jajnika, które nie poddają się żadnemu leczeniu. Są także chore z bardzo zaawansowaną chorobą w chwili diagnozy, które leczymy, czasami bardzo agresywnie, ale które wygrywają z rakiem jajnika. Każda taka osoba daje nadzieję i motywację do dalszej wytrwałej pracy. Wiele pacjentek żyje jednak z rakiem jajnika przez wiele lat; pracuje zawodowo i realizuje się w życiu rodzinnym, mimo kolejnych nawrotów choroby, operacji i terapii onkologicznych.

***

Ewelina Szymańska (osiem lat od diagnozy): Na początku choroby, kiedy wracaliśmy z gór, patrzyłam we wsteczne lusterko samochodu i żegnałam się z nimi, myśląc, że widzę je ostatni raz. Ale po roku, dwóch, trzech, stwierdziłam, że nie tak prosto odejść z tego świata. Prowadzę bloga „Ale draka. Mam raka”, wrzucam na Facebooka zdjęcia z gór z plecakiem, na nartach. Piszą do mnie obce osoby: „To tak można?” - pytają - „Przecież dopiero wróciłaś z chemioterapii! To ja też spróbuję”.

***

Zacytowane fragmenty historii kobiet oraz rozmów z lekarzami pochodzą z książki „Jak motyl. Odczarować mity”, której autorkami są dziennikarki specjalizujące się w problematyce zdrowotnej. Wśród nich jest nasza redakcyjna koleżanka Jolanta Gromadzka-Anzelewicz. Książka jest dostępna bezpłatnie na stronie Stowarzyszenia na rzecz walki z rakiem jajnika Niebieski Motyl.