Bez nowatorskiej operacji w USA Kubuś nie doczeka dwudziestych urodzin. Trzeba się bardzo spieszyć, by chłopiec mógł żyć

Trzeba zawalczyć o życie Kuby - mówi Jolanta Kosior , która z mężem tworzy rodzinę zastępczą Kuby.

- On nie ma nikogo, prócz nas. Marzę, by miał normalne życie, nie na rencie, by mógł pracować, być samodzielny. Żeby w ogóle mógł żyć.

Kubuś urodził się z wieloma wadami wrodzonymi. Ma 80-stopniową skoliozę , brak mu prawej i uszkodzoną lewą nerkę, brak siedmiu żeber. Pozostałe żebra są zrośnięte, do tego dochodzą niedorozwój lewej ręki i kciuka, problemy z perestaltyką jelit, refluks żołądkowo-przełykowy, brak dwóch kręgów w kręgosłupie. Wszystkie narządy wewnętrzne, oprócz nerki, mieszczą się po prawej stronie ciała .

Zbiórka dla Kubusia - kliknij w link!

Uśmiechnięty maluch w czapeczce z daszkiem stoi na placu zabaw. Kamizelka z trudem maskuje mocno wygięte plecy.
Kubuś przyszedł na świat w powiatowym szpitalu na Pomorzu. O jego rodzonej matce Kuby niewiele wiadomo prócz tego, że był jej trzecim dzieckiem. Przez całą ciążę kobieta nie chodziła do lekarza, niewykluczone że piła alkohol.Płód był niedożywiony. Tuż po narodzeniu Kubuś trafił do Gdańska z powodu problemów z oddychaniem. To uratowało mu życie.

- Byliśmy na szkoleniu dla rodzin zastępczych, gdy dowiedzieliśmy się, że w szpitalu leży małe dzieciątko chore na skoliozę - wspomina pani Jolanta. - Przyznam się, że nie chcieliśmy ani małego dziecka, ani tak chorego.

W szpitalu lekarze wymienili wszystkie schorzenia Kubusia. Usłyszeli też, że nie ma dla niego miejsca w specjalistycznym Domu Dziecka.

- Trudno nam było już po tym wszystkim, ot, tak, odejść - mówi druga mama Kuby. - Zmagaliśmy się z mężem ponad tydzień. Doszliśmy do wniosku, że każda decyzja będzie bardzo trudna. Jeśli nie zdecydujemy się pomóc, będziemy czuć ciężar, że zostawiliśmy go samego. Jeśli go weźmiemy, czeka nas ciężka praca. Ostatecznie zabraliśmy Kuby do domu.
Podczas sądowej sprawy o zrzeczenie się praw rodzicielskich spotkali matkę chłopca. Nie spytała, jak się Kubuś czuje, nie poprosiła o zdjęcie.

Pierwszy rok byli rodziną zastępczą, po szkoleni przekwalifikowali się na rodzinę zastępczą zawodową. Kuba był prawie codziennie intensywnie rehabilitowany. Lekarze nie wiedzieli, czy będzie chodził, siadał, czy będzie sprawny intelektualnie. To była walka o wszystko. Dziś rodzice mówią: - Kuba jest słodziakiem. Dobrze się rozwija umysłowo, ma dobrą pamięć. Chodzi, siedzi. Teraz musimy zrobić wszystko, by mógł żyć.

Kaszka w strzykawce
Kuba przestał jeść, nie przybierał na wadze. Trafili do szpitala na Polankach. Dostał sondę, którą tolerował tylko trzy dni. Schudł jeszcze bardziej. Lekarze byli bezradni. Skierowali chłopca do oddziału żywienia dzieci w szpitalu Copernicus. Badania wykazały, że Kuba miał refluks żołądkowo-przełykowy. Kuba jadł coraz mniej. Nie chciał też pić. Odwadniał się.

- Przez długi czas nasze życie kręciło się wokół karmienia Kuby - opowiada pani Jolanta. - Nic innego nie robiłam pięć-sześć godzin dziennie. Sprawdzałam wagę, liczyłam każde dziesięć deko.

Osteopata wytłumaczył później , że w organizmie Kuby nie ma miejsca na żołądek, który jest rozpłaszczony na żebrach.Wszystkie narządy chłopiec ma po prawej stronie, a miejsce żołądka zajęło serce. Dlatego dziecko nie ma łaknienia, nie czuje się głodne.
- Wcześniej podawałam mu kaszkę strzykawką, dzisiaj jest już troszkę lepiej - twierdzi mama. - Kubuś dwa razy dziennie je kaszkę, już się ją nie dławi.Pomógł osteopata, który sprawił, że Kuba zaczął pić. Nie pije tak, jak inne dzieci, ale zaczął przełykać. Przyczyną problemów był nacisk kręgów szyjnych kręgosłupa, przez co Kuba nie mógł łykać. Sukcesem jest, że gryzie banana i nie muszę go już rozcierać.Nadal jednak każdy posiłek jest trudnym momentem.

O każdy oddech
Skolioza u Kubusia postępuje. Rośnie garb, a z przodu klatki piersiowej wychodzi mostek. Najgorsze, że wyginający się kręgosłup niszczy mu lewe płuco.

- Kubuś się rozchorował na zapalenie płuc - mówi pani Jolanta. - Przez to, że ma zniszczone lewe płuco, nie miał siły walczyć. Zapalenie oskrzeli czy płuc, z których wychodzą inne dzieci, dla Kuby są bardzo trudne.

Trafił do szpitala, miał problemy z oddychaniem, był pod tlenem. Po dwóch tygodniach wrócili do domu. Nie minęły kolejne dwa miesiące i znów z zapaleniem płuc Kuba wylądował w szpitalu. Do dziś ma bardzo słabą odporność.

Od lekarzy usłyszeli, że tylko szybka operacja kręgosłupa może uratować życie dziecka.
Płuca regenerują się do 7 roku życia i jeśli uda się wcześniej zoperować Kubę, ma on szansę na osiągnięcie dorosłości.
Rozpoczęła się walka z czasem.

- Byliśmy w Szpitalu Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym w Zakopanem - relacjonują rodzice. - Pani doktor gotowa była go zoperować, ale po badaniu okazało się, że Kuba nie ma siedmiu żeber i dwóch kręgów w kręgosłupie. Wtedy doktor uznała, że zabieg będzie można przeprowadzić w wieku ok. 6 lat. Ale wówczas może być za późno.

W telewizji usłyszeli o doktorze Pawle Grabali z z Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, który przeprowadzał podobne zabiegi u dzieci. Doktor postawił jednak warunek - Kuba musi ważyć 12 kilo.
Kubuś dziś waży 9,5 kg. Pediatrzy ze szpitala Copernicus zadzwonili do doktora, tłumacząc, że te 12 kilo będzie to bardzo trudne. Przez ściśnięty żołądek Kubuś ma ogromne problemy z przybieraniem na wadze, a póki nie zostanie przeprowadzna operacja , nie będzie lepiej. I kółko się zamyka.
Wtedy doktor dał kontakt do profesora, wykonującego zabiegi w Czechach.

- Asystent profesora odpowiedział, że jest za późno - mówi z rozpaczą w głosie pani Jolanta. - Takie operacje wykonuje się u nich do pierwszego roku życia dziecka. W dodatku anestezjolodzy, którzy obejrzeli dokumentację Kuby, stwierdzili, że jest zbyt duże ryzyko podczas podania narkozy dziecku. Przyznam, że się wtedy popłakałam. Boże,myślałam, dlaczego wcześniej nie dostałam tych namiarów?

Dzisiaj wszyscy lekarze rozkładają ręce.

Nadzieja
Od jednej z matek zastępczych, która ma niepełnosprawne dziecko, usłyszeli o amerykańskim Instytucie Paleya, który specjalizuje się w skomplikowanych zabiegach ortopedycznych u dzieci. Zostali zaproszeni na konsultację w filii instytutu w Warszawie. Przyjął ich prof. David Feldman, dyrektor Centrum Deformacji Kręgosłupa oraz Centrum Bólu Biodra w Paley Institute.

- Kiedy opowiedzieliśmy historię Kuby, zrezygnował ze swojej gaży - mówi pani Jolanta. - Powiedział, że dziecku trzeba pomóc, bo inaczej umrze przed ukończeniem 20 lat.

Zdaniem profesora, Kuba nie przeżyłby operacji, którą chcieli wstępnie wykonać w Zakopanem. Jest jednak prostszy zabieg, polegający na wszczepieniu do kręgosłupa implantu, który mógłby „rosnąć" razem z Kubusiem. Byłby on przez cztery lata co miesiąc wydłużany w Warszawie. A po czterech latach czeka Kubę następna operacja.
Takich zabiegów nie robią jednak jeszcze w Polsce. Trzeba jechać o USA.

Profesor przez dwa miesiące szukał w Stanach fundacji, która by sfinansowała Kubie operację. Nie udał się. Kiedy jednak przysłano im kosztorys ewentualnego zabiegu, okazało się, że cena jest o 20 proc. niższa ze względu na rezygnację doktora z gaży.

- Operacja ma kosztować milion zł, my musimy zapłacić 800 tys. zł. - mówi matka.

Trzy miesiące
Czy jednak Kubie nie przysługuje dofinansowanie z Narodowego Funduszu Zdrowia?

- W sytuacji, gdy stan zdrowia pacjenta wymaga przeprowadzenia leczenia planowanego poza granicami kraju, konieczne jest uzyskanie decyzji prezesa NFZ - tłumaczy Sylwia Wądrzyk, rzeczniczka prasowa prezesa NFZ. - Aby prezes mógł wydać zgodę na sfinansowanie planowego leczenia poza granicami kraju konieczne jest wskazanie, iż leczenie, o którego sfinansowanie stara się pacjent, jest świadczeniem gwarantowanym (znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych), a także jest świadczeniem, którego aktualnie nie można wykonać w kraju, oraz jest niezbędne w celu ratowania życia lub poprawy zdrowia pacjenta. W celu uzyskania takiej decyzji należy złożyć do NFZ odpowiedni wniosek.

- Wystąpimy do NFZ o refundację zabiegu - mówi pani Jolanta.

.

Mają trzy miesiącena uzbieranie całej kwoty.Trwa wyścig z czasem, bo każdego dnia zwiększa się ucisk wyginanego kręgosłupa na płuco. Rodzice rozpoczęli już zbiórkę pieniędzy na portalu się pomaga (https://www.siepomaga.pl/ratunek-dla-kubusia). Przyjaciele, znajomi, obcy ludzie wpłacili do tej pory ok. 71 tys. złotych. Nie jest to nawet jedna dziesiąta niezbędnej sumy.
Trzeba się spieszyć, by Kuba mógł żyć.