Becikowa gra w rosyjską ruletkę

Kiedy osa ugryzła Kacperka w ucho, nawet nie zapłakał. Nie czuł bólu. Sześcioletnia Klaudia pół godziny stała przed otwartą szafą. Proste polecenie: "ubierz skarpetki" było dla niej za trudne do wykonania. Rafał zaatakował starszą siostrę kuchennym nożem tylko dlatego, że usiadła na jego krzesełku, w łazience. Daria wraz z zastępczym tatą przed sprawdzianem z matematyki sprawnie rozwiązywała wszystkie zadania. Na sprawdzianie nie rozwiązała żadnego. Tata nie mógł zrozumieć dlaczego. Dopiero od niedawna wie, że Daria jest w stanie skoncentrować się tylko na jednym poleceniu. Widząc pięć równań na kartce, poddaje się. Ale z każdym z nich z osobna daje sobie radę.

Zaburzenia czucia, kłopoty z pamięcią i koncentracją, zachowania agresywne, niemożność korzystania w pełni z posiadanej wiedzy i umiejętności - to niektóre z objawów alkoholowego zespołu płodowego, określanego angielskim skrótem FAS. To choroba, której można bez problemu uniknąć pod jednym warunkiem - kobieta w ciąży całkowicie zrezygnuje z picia alkoholu. Kłopot w tym, że kobiety nie rezygnują.

W Polsce rodzi się więcej dzieci z FAS, niż z zespołem Downa. Ile? Dokładnie nie wiadomo, diagnozę udaje się postawić u jednego na 500. Dziesięć razy tyle dzieci ma FAE (efekt poalkoholowy, w którym nie występują wszystkie objawy FAS). Aż 60 proc. osób z alkoholowym zespołem płodowym w dojrzałym wieku popada w konflikt z prawem. Wielu sięga po alkohol i narkotyki, nie są w stanie utrzymać się na dłużej w jednym miejscu pracy, zmieniają życiowych partnerów, a w końcu pozostają sami, bezrobotni, bywa, że bezdomni. Najgorszy jest zamknięty krąg bezradności. Córki matek z FAS rodzą dzieci z FAS.

Matka idzie w zaparte

Lekarze mówią, że igranie z FAS przypomina rosyjską ruletkę. Albo ma się szczęście, albo nie.
- Czasem wystarczy jedno upicie się w czasie całej ciąży, by naznaczyć chorobą dziecko na całe życie - tłumaczy dr Jolanta Wierzba z Oddziału Patologii Niemowlęcia Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku. - Zdarza się też, że kobieta pije całą ciążę bez żadnych dla dziecka konsekwencji. Nieokreślona jest ani dawka graniczna, ani czas picia.
Wiadomo za to, że pół godziny wystarczy, by we krwi płodu pojawiło się takie samo stężenie alkoholu, jak we krwi pijącej matki. Pół promila po piwie, promil po drinku. Niektóre mamy "dociągają" nawet do trzech promili. A potem już wyrok zależy od indywidualnej reakcji dziecka. Najbardziej niebezpieczny jest początek ciąży. Większość narządów rozwija się do 10 tygodnia, ale najważniejszy z nich - mózg - przez całe dziewięć miesięcy.

Tymczasem alkohol - przeważnie w niewielkich ilościach - pije co trzecia kobieta w ciąży. Jedna na 200 sięga po kieliszek codziennie, przez całą ciążę.
Niektóre są wręcz namawiane (czasem nawet przez ginekologów) na lampkę wina "dla poprawienia wyników krwi".
- Nie przesadzajmy - mówi anonimowo ("zakraczą mnie, gdy wystąpię pod nazwiskiem") jeden z pomorskich ginekologów. - Pół lampki szampana na sylwestra nie zaszkodzi. Czym innym jest picie na umór, nałogowe. Ale na to już nie mamy wpływu.

Położnicy twierdzą, że na porodówkę bardzo rzadko trafiają pijane mamy.
- Nie pamiętam w ostatnich latach takiego przypadku - mówi dr Piotr Zygmuntowicz, ordynator położnictwa w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku. A prof. Krzysztof Preis, kierujący Kliniką Położnictwa GUMed dodaje, że przeważnie są to osoby uzależnione, ze środowisk patologicznych.
To jednak wcale nie tłumaczy, dlaczego tak wiele dzieci w Polsce rodzi się z objawami alkoholowego zespołu płodowego.

- Pijana kobieta w ciąży? Na to nie ma społecznego przyzwolenia, więc raczej nie ujrzy pani ciężarnej zataczającej się na ulicy - wyjaśnia dr Jolanta Wierzba. - Nie oznacza to, że kobiety w ciąży nie piją. One się po prostu z tym ukrywają. Piją samotnie, wyrzucają butelki, by nikt tego nie zauważył. Kiedy przychodzi na świat dziecko z pełnoobjawowym FAS (w tym z charakterystycznymi deformacjami twarzy) matka idzie w zaparte. Pytana o to, czy piła, odpowiada, że nawet nie wie, gdzie w jej rodzinnym mieście są sklepy z alkoholem!

Dr Wierzba tylko raz spotkała kobietę, która przyznała, że swoim zachowaniem doprowadziła do choroby dziecka. Zdarzyło się to całkiem niedawno, w tym roku.
- To była studentka - wspomina lekarka. - Pochodziła spoza Trójmiasta. Po urodzeniu dziecka dotarło do niej, że jest uzależniona od alkoholu. Podjęła leczenie.

Gdynia i ziemia nieznana

Na pytanie o dokładne statystyki lekarze rozkładają ręce. Do właściwej diagnozy konieczne jest potwierdzenie w wywiadzie faktów spożywania alkoholu przez matkę. Nie zawsze maluch rodzi się z pełnym "zestawem" zewnętrznych objawów, do których należą małe, szeroko rozstawione oczy, skrócone szpary powiekowe, opadające powieki, krótkowzroczność, zez, krótki zadarty nos, brak rynienki podnosowej, czerwieni wargowej, spłaszczony środek twarzy, słabo rozwinięta szczęka, duże lub źle ukształtowane uszy, wąskie czoło. Kiedy matka się nie przyznaje, to chorobę dziecka "wrzuca się" do szeroko pojętych wad rozwojowych. Niewykluczone, że np. bezmózgowie czy niektóre przepukliny oponowo-rdzeniowe mogą być spowodowane przez alkohol.
Każdego roku na Pomorzu na świat przychodzi ok. 800 noworodków z wadami. To jedyny pewnik.

Problem w tym, że niektóre problemy dzieci dotkniętych poalkoholowym syndromem pojawiają się dopiero później. W przedszkolu, szkole. Dzieci - nie wiadomo dlaczego - uczą się gorzej. Nie mogą zapamiętać podstawowych poleceń. Buntują się, są agresywne. Niedostosowane, gorzej uczące się nastolatki stają się "zakałą" gimnazjum. Tymczasem choremu z FAS można pomóc na każdym etapie życia. Trzeba tylko wiedzieć jak. A przede wszystkim - zidentyfikować jego przypadłość.

Gdynia jest pierwszą gminą w Polsce, która postanowiła kompleksowo zająć się tym problemem. MOPS wspólnie z psychiatrą, dr Grażyną Rymaszewską, prezesem fundacji "Trzeźwość" opracował trzyletni gdyński Gminny Program Edukacyjno-Terapeutyczny FAS.

- Zaczęliśmy od szkoleń pracowników MOPS, rodzinnych domów dziecka, rodzin zastępczych - mówi Mirosława Jezior, dyrektor gdyńskiego MOPS. - Wybór rodziców zastępczych nie jest przypadkowy. Ocenia się, że aż 80 proc. dzieci z FAS nie jest wychowywanych przez biologicznych rodziców. Do 2011 r. zaprosimy na szkolenia gdyńskich nauczycieli i pedagogów, a także lekarzy pediatrów i ginekologów, położne, pielęgniarki pediatryczne i środowiskowe. Mamy nadzieję, że w ten sposób uda nam się dotrzeć do matek i dzieci, o których nikt nie wie.

Szkolenia w Gdyni prowadzi psychiatra, dr Krzysztof Liszcz z Torunia. To uznany, krajowy ekspert w dziedzinie FAS. Prywatnie - człowiek legenda, wraz z żoną, Katarzyną, laureat tegorocznej Nagrody Znaku i Hestii im. ks. Tischnera. Od 20 lat zastępczy ojciec czworga dzieci z FAS. Najstarszy, syn, Paweł jest już w pełni samodzielny, pracuje, rozpoczął zaocznie studia. Kolejne dziecko - Kasia (doktor opowiada, że trafiła do ich domu w wieku dwóch lat z diagnozą głębokiego opóźnienia rozwoju umysłowego i objawami porażenia ruchowego) rozwija się powoli, ale systematycznie. Pomaga w fundacji. W 2002 państwo Liszczowie stali się rodzicami zastępczymi dla dwójki maluchów - Ewy i Julii.
Doktor Liszcz barwnie opowiada o swoich doświadczeniach z chorobą dzieci. Pomaga zrozumieć na pozór nieistotne objawy, zachowania, reakcje.
- Po ostatnich wykładach poprosiliśmy uczestników o dobrowolne wypełnienie ankiet - opowiada Mirosława Jezior. - Wypełniło je aż 55 osób: rodziców zastępczych, wychowawców, pracowników socjalnych. Okazało się, że pod ich opieką znajduje się 17 dzieci ze zdiagnozowanym FAS. Dzięki udziałowi w wykładzie okazało się, że objawy FAS i FAE mogą wystąpić u kolejnych 91 dzieci! Trzeba będzie je zdiagnozować. A to dopiero początek...

W tym roku zostanie przeszkolonych 140 osób. Gdynia chce pomóc nie tylko "swoim" dzieciom. Powstał już plan przeszkolenia pracowników socjalnych okolicznych gmin. Bo właśnie wieś, gdzie do lekarza jest jakby trochę dalej, jest prawdziwą Ziemią Nieznaną.

Trudna wielka miłość

Między danymi liczbowymi, klinicznymi objawami choroby, informacjami o szkoleniach i inicjatywach kryje się dziecko. Skrzywdzone podwójnie - przez chorobę i rodziców, którzy albo nie chcieli, albo nie umieli się nim zaopiekować. Z czasem próbujące zrozumieć: dlaczego mnie nie chciano? Dlaczego nie pamiętam, o czym mówiła pani w szkole? Dlaczego nagle ogarnia mnie złość?

Specjaliści w mądrych książkach piszą, że FAS może skazać dzieci na samotność i odrzucenie. Lekarstwem może być mądra, ale trudna wielka miłość.
Pierwsza mama 3,5-rocznego Kacperka była nieświadoma konsekwencji swoich czynów. Drugą mamą, zastępczą, od lipca ub. roku jest Celina.
- Wcześniej zaadoptowaliśmy wraz z mężem córeczkę - mówi drobna, ciemnowłosa kobieta. - Byliśmy w kontakcie ze Stowarzyszeniem Zastępczego Rodzicielstwa, postanowiliśmy stworzyć rodzinę dla kolejnego dziecka.

Wtedy zobaczyli Kacpra z domu dziecka w Bydgoszczy. Patrzył im ze zdjęcia prosto w oczy. Od razu wpadł im w oko. I w serce. Poprosili o dokumenty chłopca. Przeczytali o wszystkich wadach wrodzonych - od zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego, przez problemy z chodzeniem, brakiem odczuwania bólu aż po wadę serca. O rety! - pomyślała Celina. Oddali papiery.

Trzy dni później spytali, czy jednak mogą spróbować.
W ich domu Kacperek pierwszy raz zobaczył schody. I tak naprawdę pierwszy raz poczuł, że ktoś go kocha. Że ma rodziców i siostrę. Nie jest łatwo. Rehabilitacja, lekarze, ograniczenia. Stanął na nóżkach. Szybko nadrabia zaległości. I oddaje, jak umie, miłość.
- Nie boi się pani tego, co nastąpi, gdy Kacper zacznie dojrzewać?
- Wszystko wiem - odpowiada Celina. - A jak człowiek wie, co go czeka, może się przygotować.
Przygotowuje się także Katarzyna Kończyk, prowadząca wraz z mężem Rodzinny Dom Dziecka w Gdyni. W domu jedenaścioro dzieci. W tym troje rodzeństwa. Sieroty.

- Ich matka miała 30 lat, gdy zmarła - opowiada Katarzyna. - Piła. Była w ciąży. Wcześniej urodziła czworo dzieci. Najstarszy jest u rodziny, trójka z nami. Drugi syn nie odczuł skutków alkoholizmu, ale dziewczynki już tak. U najmłodszej, Klaudii, stwierdzono FAS. Teraz wiem, że i Daria ma problemy.
Klaudia poszła o rok później do zerówki.

"Klaudia zapomniała czerwonej kredki" - przynosiła uwagi od nauczycielki w pierwszej klasie. Płakała. Teoretycznie nauczycielka wiedziała o problemach zdrowotnych uczennicy, ale uwagi i tak wypisywała.
- Czy to takie ważne? - denerwowała się Katarzyna. W końcu przeniosła Klaudię do klasy integracyjnej w gdyńskiej Szkole Podstawowej nr 34. Teraz dziewczynka otoczona jest przez życzliwych ludzi.
- Jest na dobrej drodze - cieszy się Katarzyna, która po spotkaniu z dr. Liszczem już wie, dlaczego starsza siostra Klaudii, Daria, przynosiła jedynki z matematyki. Najważniejsze, że także wie, w jaki sposób dziewczynka powinna rozwiązywać zadania. I gdzie jeszcze świat może postawić przed nią bariery.

Plemię Nawaho pokazuje trop

- Pomaganie dzieciom z FAS to ważna sprawa, ale najważniejsze jest przerwanie kręgu bezradności - mówi dr Jolanta Wierzba. - Problem dotyczy nie tylko Polski. Ostatnio na konferencji w Budapeszcie przedstawiono informacje ze wschodniej Europy. Są kraje, gdzie na świat przychodzi 30 proc. dzieci z objawami alkoholowego zespołu płodowego. To prawdziwa klęska!
Dlatego lekarze na całym świecie mówią - najważniejsza jest profilaktyka. Informowanie matek o zagrożeniach. I pomoc, gdy kobieta sama nie może poradzić sobie z nałogiem.

Przed laty skuteczną akcję profilaktyczną przeprowadzono w amerykańskim rezerwacie, zamieszkałym przez Indian z plemienia Nawaho. Alkohol jest szczególnie niebezpieczny dla Indian, w rezerwacie przychodziły na świat kolejne pokolenia naznaczone FAS. Wtedy do akcji wkroczyły położne. Po narodzinach każdego dziecka z syndromem alkoholowym zajmowały się matką. Mówiły, jaka przyszłość czeka to dziecko i co można zrobić, by kolejne dzieci przed nią uchronić. Po kilku latach liczba dzieci z FAS spadła.
I tak wracamy do becikowego. Obawa przed utratą tysiąca złotych sprawi, że do ginekologów zaczną wcześniej przychodzić nie tylko świadome, odpowiedzialne kobiety. Pojawią się także setki, może tysiące tych, które odpowiedzialne nie są.

Warto z nimi porozmawiać. Nawet, jeśli na korytarzu czeka kolejka pacjentek, a fundusz za rozmowy nie płaci.

- Wie pani, jak długo wymawia się słowa "nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dla płodu, pijąc naraża pani swoje dziecko na wystąpienie wad rozwojowych"? - pyta dr Grażyna Rymaszewska. - Piętnaście sekund! I niech nikt nie mówi, że to zupełnie nie ma sensu. Będzie miało sens, jeśli uratuje choć jedno dziecko.

Wieczorem dostaję od dr Rymaszewskiej krótką przypowieść, którą kiedyś rozsyłali między sobą jej znajomi: "Pewien mężczyzna wyszedł na brzeg oceanu i zobaczył, że przypływ wyrzucił na piasek tysiące meduz. W oddali dostrzegł starego człowieka, który podnosił meduzy i wrzucał je do wody. Podszedł do niego i zapytał: Po co marnujesz czas? Jest ich tak wiele, że nawet jeśli uratujesz kilka, twój wysiłek nie ma żadnego znaczenia. Stary człowiek wziął trzy meduzy i wrzucił je, jedna po drugiej, z powrotem do oceanu. No cóż - powiedział - te trzy dzisiaj nie umrą. Dla nich to ma znaczenie.