Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

7-letni Jasiek od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Ostatnio wykryto też Zespół Aspergera

Krzysztof Hoffman
fot. Piotr Niemkiewicz
Siedmioletni Jasiek z Leśniewa jest od urodzenia chory na mukowiscydozę. Ostatnio wykryto u niego też Zespół Aspergera.

Janek to mały Wielkopolanin, który od niedawna przeprowadził się ze swoją mamą nad morze. Głównym powodem zmiany miejsca zamieszkania nie były względy estetyczne, a lecznicze. Siedmiolatek urodził się z mukowiscydozą.

- W trzeciej dobie po urodzeniu są wykonywane badania przesiewowe pod kątem chorób genetycznych - mówi Eliza Podkopał, mama Jasia. - Te potwierdziły, że z małym coś jest nie tak.

Matka od samego początku nie dopuszczała do siebie myśli o chorobie synka. Szybko jednak musiała pogodzić się z diagnozą. - Nie wiedziałam nic o mukowiscydozie - przyznaje Eliza Podkopał. - Jak tylko pogodziłam się z myślą, że Jasiu jest nieuleczalnie chory, postanowiłam działać.

Sławno. Pomóż Poli i Maksowi chorym na Zespół Leighta

I rzeczywiście - w bardzo krótkim czasie zaradna mama zaczęła przekopywać wszystkie możliwe źródła. Później przyszedł czas na czyny. Przeprowadzka nad morze, aktywność w internecie i poszukiwanie najnowocześniejszych rozwiązań - to tylko część z inicjatyw, których podjęła się zaradna mama.

- Głównym problemem w mukowiscydozie są płuca- mówi Eliza. - Są zablokowane przez bardzo gęsty śluz, a to prowadzi do nieodwracalnych zmian.

Genetyczna przypadłość, która spotkała Jasia, jest nieuleczalna. - Średnia życia ludzi chorych na muko na świecie to ok. 50 lat i więcej - mówi nasza rozmówczyni. - W Polsce jest to o wiele mniej. Chorzy dożywają 18 - 20 lat.

Jak na razie mama stara się o tym nie myśleć i robić wszystko, aby Jasiek miał normalne życie, które niestety kręci się wokół zażywania leków - bez nich 7-latek nie mógłby normalnie funkcjonować. A medykamenty, które pomagają w normalnym funkcjonowaniu, są bardzo kosztowne. Ich cena waha się od 800 do nawet 5 tys. zł.

Pieniądze trzeba zdobywać samemu. Zasiłki zapewniane przez państwo na niewiele wystarczają. Eliza nie poddaje się i dosłownie dwoi się i troi, aby ułatwić życie synkowi.

A to niestety nie koniec historii Jasia. W lutym zdiagnozowano u niego Zespół Aspergera, czyli „łagodną” odmianę autyzmu. Dlatego zachowanie Jaśka czasem pozostawia wiele do życzenia. Są dni, kiedy krzyki i wrzaski trwają do późnego wieczoru.

- Wielką pomoc uzyskujemy od Fundacji Matio - dodaje mama Jaśka. - Prowadzę też profil na Facebooku, na którym co chwilę organizuję licytacje.

Działania mamy i pomocnych ludzi przynoszą efekty. Dzięki ludziom dobrej woli udało się zakupić specjalistyczną kamizelkę rehabilitacyjną.

Teraz rodzina z Leśniewa zbiera na inhalator, który ułatwi oddychanie Jasiowi. A to wydatek rzędu kilkudziesięciu tysięcy.

Wesprzeć Jasia i pomóc mu w walce z nieobliczalnymi chorobami można na kilka sposobów. Wpłacając fundusze na specjalne konto Fundacji Matio: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248, koniecznie z dopiskiem: „Dla Jana Alankiewicza”.

Można także dla Jasia oddać swój 1 procent. KRS 0000097900. W informacjach uzupełniających należy wpisać: Dla Jana Alankiewicza.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na dziennikbaltycki.pl Dziennik Bałtycki