5-letnia Marta z powiatu kwidzyńskiego walczy z nieoperacyjnym guzem mózgu. Szansą jest terapia w Londynie

POMÓŻ MARCIE WYGRAĆ Z CHOROBĄ- KLIKNIJ

"Od lipca zeszłego roku walczymy ze złośliwym nieoperacyjnym guzem pnia mózgu. Choroba w jednej chwili wyrwała Martusię ze świata beztroskiego dzieciństwa, przenosząc na szpitalny oddział, dając życie wypełniła bólem i strachem... Ostatnio córeczka powiedziała: „Mamusiu, ja nie chcę być aniołkiem i wracać do nieba… Będę za wami strasznie tęsknić…”. Nie możemy pozwolić jej odejść, dlatego musimy wykorzystać każdą szansę, jaką daje nam medycyna. Tylko ta ostatnia jest poza naszym zasięgiem - sami nie zdołamy ocalić dziecka. Mamy za mało czasu, żeby zebrać tak ogromną kwotę. Proszę, pomóżcie nam w tym…

Lęk o życie Marty towarzyszył mi od samego początku, od dnia jej urodzenia. Nie był to taki zwyczajny lęk, który odczuwa każdy rodzic w związku z odpowiedzialnością za bezpieczeństwo dziecka. Pod skórą czułam że coś jej zagraża. Jak się okazało, matczyna intuicja nie zawiodła. Niestety...

Martusia urodziła się 5 lat temu jako zdrowa i silna dziewczynka, książkowe 10 punktów w skali APGAR i 100% naszego wyczekiwanego szczęścia. Szybko zaczęła mówić i chodzić, a swoim przepięknym uśmiechem zaczarowywała wszystkich, którzy ją spotykali. Zadziwiała ponadprzeciętną inteligencją i poczuciem humoru. Nic nie zapowiadało nieszczęścia…

W pewnym momencie coś się zaczęło zmieniać. Gdy skończyła 3 lata pojawiły się niekontrolowane wybuchy złości przechodzące w napady histerii. Tłumaczyliśmy to klasycznym buntem przedszkolaka. Dochodziły jednak kolejne niepokojące nas sygnały: chód stał się niezbyt zgrabny, Marta często przewracała się po podłodze niby w zabawie (teraz już wiem, że w ten sposób próbowała sama korygować zachwiania równowagi), pojawił się lęk przed wchodzeniem po schodach (początkowo myśleliśmy, że naśladuje młodszego braciszka chodzącego na czworakach). Jednak gdy zaczęła uśmiechać się do zdjęcia tylko jednym kącikiem ust wiedzieliśmy już, że dzieje się coś niedobrego. Nie sądziliśmy jednak, że to wszystko wina śmiertelnego wroga...

Pediatra wysłał nas na poszerzoną diagnostykę, jednak neurolog dziecięcy zbagatelizował problem. Stwierdził, że dziecko jest niezborne ruchowo normalnie i niestety, jak to ujęła, “modelką nigdy nie będzie”… Zleciła jedynie wykonanie badań na boreliozę i zaprosiła na kontrolę za 3 miesiące. Wydawało się więc, że nic wielkiego się nie dzieje.

Ale było coraz gorzej. Martusia nie umiała utrzymać się na nogach, a wykrzywiony uśmiech nie dawał nam spokoju… Pojechaliśmy do szpitala. Szereg badań kolejno wykluczał boreliozę, mononukleozę i inne choroby mogące dawać podobne objawy. Marta w tym czasie przewracała się już nawet w pozycji siedzącej. Zlecono tomograf… Czułam, że w głowie mojej Kruszynki coś jest, prosiłam w myślach Boga, by tylko dało się to wyleczyć… Od lekarza usłyszeliśmy, to czego najbardziej się obawialiśmy – jest guz. W jednej chwili zmroziło mnie od stóp do głów, a przez korytarz niosło się tylko echo mojego przeraźliwego krzyku: „Błagam, nie!”.

W nocy pędziliśmy karetką na sygnale na oddział onkologiczny. 25 lipca 2016 roku wykonano rezonans magnetyczny, którego wynik powtórnie wbił nam nóż w plecy. Diagnoza – rozlany glejak pnia mózgu (DIPG). Najgorszy z guzów mózgu wieku dziecięcego, ze statystykami średniego przeżycia 6-9 miesięcy… Dotarło do mnie, że moja córka umiera!

Rozpoczęła się dramatyczna walka o życie. Zdecydowaliśmy się leczyć Martusię w Centrum Zdrowia Dziecka. Nigdy nie przypuszczałam, że przyjdzie mi oglądać świat onkologii od wewnątrz, a jednak – staliśmy się jego częścią. Rozpoczęło się leczenie: chemioterapia, łzy, cierpienie, niedowierzanie, radioterapia, znowu łzy. Cały czas żyliśmy nadzieją, że uda się okrutny los odmienić i zatrzymać chorobę. Wysyłaliśmy dokumentację lekarską do klinik specjalizujących się w leczeniu guzów mózgu niemal na całym świecie. Nawet nie zliczę, ile razy w odpowiedzi czytałam jedynie: „Przykro nam, nie jesteśmy w stanie Wam pomóc”...

Po pierwszej radioterapii guz był stabilny przez 9 miesięcy. Jednak w sierpniu tego roku nastąpiła progresja... Stan kliniczny uległ dramatycznemu pogorszeniu, pojawił się niedowład lewostronny, pogłębiły się zaburzenia równowagi. Przyszedł moment, w którym nasza mała córeczka nie miała siły stanąć na nogach... Chemioterapia, którą podano, nie zadziałała, nasz przeciwnik rozpychał się w głowie, siejąc spustoszenie. Szukając rozpaczliwie pomocy skonsultowaliśmy się z lekarzem z londyńskiej kliniki, który zarekomendował powtórne naświetlania. Procedura ta była obarczona ogromnym ryzykiem powikłań, uprzedzali nas, że może przynieść nawet śmierć. Ale nic więcej nam nie zostało, musieliśmy spróbować…

Martusia jest pierwszą pacjentką w Polsce, która przeszła reradiację guza pnia mózgu. Baliśmy się jak nigdy w życiu, ale musieliśmy podjąć to ryzyko między innymi dlatego, żeby dać nadzieję innym dzieciom w podobnej sytuacji. Pokazać im, że warto... Na szczęście guz się zatrzymał. Na jak długo? Nie wiemy… Nowotwór może zaatakować ponownie w każdej chwili, a wtedy nie będzie już ratunku. By zatrzymać go chociaż na kilka miesięcy, by zyskać czas, konieczna jest terapia lekami biologicznymi. W Polsce wykluczyli nas z badania klinicznego, metody leczenia się skończyły, ponieważ chemia, którą mogą podać lekarze, nie działa na guza DIPG. Ale w Londynie już na nas czekają! To tam Martusia ma szansę - jedyną, ostatnią...

Klinika Harley Street Clinic w Londynie jest gotowa przyjąć Martę już 27 grudnia. Leczenie rozpocznie się dzień później. Niestety, koszty tej terapii wycenionej na pierwszych kilka cykli są ogromne. Musimy pokryć je sami, a kwota przerasta nasze możliwości finansowe. Jesteśmy zrozpaczeni… Chociaż to trudne, bardzo prosimy o pomoc w ratowaniu życia naszej córeczki. Błagam, pomóżcie nam zatrzymać ją tu, gdzie być powinna - przy nas…"