Choroba Battena to genetyczne schorzenie, które powoduje, że dziecko powoli przestaje chodzić, widzieć, słyszeć, traci kontakt z otoczeniem.
Pierwszym niepokojącym sygnałem w przypadku Zuzi były ataki padaczowe. Rodzice poznali diagnozę w grudniu 2017 roku. Mama dziewczynki leżała wtedy w szpitalu na podtrzymaniu ciąży bliźniaczej (Zuzia ma maleńkiego brata i siostrę).
Na czym polega choroba Battena? Złogi tłuszczowe i białkowe odkładają się w neuronach i wszystkich innych komórkach organizmu. Mówiąc prościej: brakuje enzymu, który powoduje, że mózg się „oczyszcza”. Pierwsze objawy pojawiają się, gdy dziecko ma 4-10 lat. Nie sposób ich nie zauważyć - może to być zanik nerwu wzrokowego i zwyrodnienie siatkówki prowadzące do ślepoty. Dziecko zaczyna mieć napady padaczkowe, szybko przestaje samodzielnie chodzić.
Czytaj: Rodzice walczą, by uśmiechnięta Zuzia nie zaczęła powoli „znikać”
- Choroba postępuje szybko. Dzieci dożywają ośmiu, góra dziesięciu lat. Powoli odchodzą - mówi nam Magda Zalewska, mama Zuzi. Ratunkiem może być nowatorska terapia. Polega na tym, że w skórę głowy wszczepia się specjalny „kapsel” i tą drogą podawany jest enzym, którego brakuje cierpiącym na chorobę Battena. Urządzenie dostarcza lek do określonej części mózgu. Zabieg jest inwazyjny i trzeba go powtarzać, ale jest jedyną szansą.
- Jeśli chcielibyśmy co miesiąc dojeżdżać do Hamburga na te zabiegi, potrzebowalibyśmy około 2,5 miliona złotych. To dla nas zaporowa suma. A dziecko musi mieć podawany ten enzym już do końca życia - tłumaczy mama Zuzi. Na razie mama dojeżdża tam z Zuzią, ale niebawem rodzina planuje przeprowadzkę do Niemiec.
Mimo choroby Zuzia jest pogodna, uśmiechnięta, uwielbia szaleć.
Jak można pomóc Zuzi?
Wszelkie wpłaty należy kierować na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”.
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Tytułem: „32597 Zalewska Zuzanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.
Można też przekazać 1% podatku. W formularzu PIT trzeba wpisać numer: KRS 0000037904, a w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”: 32597 Zalewska Zuzanna.
POLECAMY NA DZIENNIKBALTYCKI.PL:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
